prin4ipesa

День Рождения Должен Быть Счастливым

Postări Recomandate

prin4ipesa

6 августа 2012 у Михаила Булич будет день рождения - ему исполнится 2 годика

Мише поставили страшный диагноз

Спинальная мышечная атрофия 2 типа

 

http://www.sma.me.pn...e&id=1&Itemid=2

Мама Михаила просит всех кто хочет сделать приятно Мише собраться в парке Пушкина в центре в 19-00 (без денег) буквально один шарик или мелкая игрушка. Мише будет приятно если будут детки и мы вместе споем happy birthday.

Тел мамы Михаила

Катя Булич 068625496

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
trec

Если у меня получится передвинуть другой праздник по времени, который мне уже заказали на 6 августа, то я обязательно буду. Единственное, что позволю себе отметить, формулировка, что возможно это последний день рождения мне не нравится. Надежду надо беречь, это очень хрупкая в таких ситуациях штука. Если есть желающие переодеться в клоунов в этот день, приезжайте ко мне за костюмами или как-то по другому организуем, около7-8 костюмов я найду, чтобы праздник был ярче.

 

Моя просьба: поменять название темы и некоторые формулировки, как не только неэтичные, но и опасные в данной ситуации.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
помидорка

А давайте найдём магнитофон и включим там музыку. Пусть будет настоящее веселье. Оденем носики и колпаки, устроим настоящий праздник.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
trec

Магнитофон не поможет. Нужны колонки, причем мощные, это же не зальчик в квартире))) Кроме того, для музыки уже нужно разрешение от примарии, если я не ошибаюсь.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
Кисюня
Прогноз: в большинстве случаев живёт удовлетворительной, нормальной жизнью
это из статьи по ссылке.

Почему так пессимистично настроены?

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
АляЛька

6 августа 2012 у Михаила Булич будет день рождения - ему исполнится 2 годика (возможно это последний день рождения)

Мише поставили страшный диагноз

Спинальная мышечная атрофия 2 типа

 

http://www.sma.me.pn...e&id=1&Itemid=2

Мама Михаила просит всех кто хочет сделать приятно Мише собраться в парке Пушкина в центре в 19-00 (без денег) буквально один шарик или мелкая игрушка. Мише будет приятно если будут детки и мы вместе споем happy birthday.

Тел мамы Михаила

Катя Булич 068625496

СМА II типа — средняя спинальная амиотрофия или мягкая форма болезни Вердинга–Гоффмана. Чаще всего проявляется в возрасте от 6 месяцев до 3 лет. Течение болезни: слабость скелетных мышц; неспособность стоять или ходить без посторонней помощи; возможны фасцикуляции мышц языка или рук; возможно развитие сколиоза и контрактур суставов; возможна потребность в искусственной поддержке дыхания в определённый момент. Прогноз: в большинстве случаев живёт удовлетворительной, нормальной жизнью.

Зачем говорить, что умрет?

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
trec

Именно это я имела в виду. Но при любом самом суровом диагнозе есть смысл воздержаться от точного мнения, сколько человек проживет на этой земле.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
АляЛька

Именно это я имела в виду. Но при любом самом суровом диагнозе есть смысл воздержаться от точного мнения, сколько человек проживет на этой земле.

Валерия, хоть я часто бываю не согласна, но тут прям жирный +100000000000000000000

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
trec

Спасибо, АляЛька, это все опыт и не самый лучший в моей жизни. Мне слишком часто говорили, что мой ребенок умрет и я отвечала, что мы все умираем. Но если человек не знает, когда он сам умрет, как он может знать, когда умрет мой ребенок.?

Я думаю, что праздник должен состояться ярким и красивым, как то хотят родители ребенка. Только согласовать его организацию с мамой. Думаю, что автор имел именно это намерение, оно очень приветствуется, ну а то, что чуть не так выразились намерения, это должно быть исправлено и все.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
АляЛька

тема изменена (общались с мамой Михаила)

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
помидорка

тогда может и правда организуем что-то. согласуем с мамой.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
prin4ipesa

Девочки я тоже надеюсь что все не так страшно и у Мишки есть шансы (очень надеюсь) Но когда я убеждала маму что все может обойтись.....она просила поддержать (и это именно ее слова что праздник может быть проследним :cry: ).В любом случае это надо сделать.

Продолжительность праздника 20-30 мин .Катя сказала что Мишка больше не сможет....

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
Кисюня

Что именно мама задумала? Как она себе представляет праздник? Пусть хоть схематично скажет что она предполагает, а мы тут уже додумаем (конечно согласовав с ней).

У нее есть доступ к сети?

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
prin4ipesa

Да . обещала заглянуть....

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
Infinity

вот я стормозила! прочитала одним глазом на работе, вечером пошла купила игрушку, и давай с мужем в парк. Ещё обрадовалась что сегодня есть время, и муж не ворчит что мне все кудато надо и надо. Я-ж ехала чтоб праздник устроить помочь. Тут приезжаю в парк, муж остается в машине, ну а я иду к центру парка, думаю Кате не буду прям сейчас звонить, посмотрю ка я через мои телефон на форуме, может кто уэ написал где именно в парке. И тут сюрприз - день рождения-то 6 августа! Ну вот, трындец "че каската". А 6 августа не могу, у мужа ДР, но так хочется порадовать малыша. Девочки, может кто живет возле Дендрариума или возле магазина Ковоаре на Скулеанке. я бы передала игрушку.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
Алиса

Идея замечательная, к сожалению 6 августа, я стопроцентов в Бендерах. Надеюсь, все-таки получится порадовать малыша.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
prin4ipesa

вот я стормозила! прочитала одним глазом на работе, вечером пошла купила игрушку, и давай с мужем в парк. Ещё обрадовалась что сегодня есть время, и муж не ворчит что мне все кудато надо и надо. Я-ж ехала чтоб праздник устроить помочь. Тут приезжаю в парк, муж остается в машине, ну а я иду к центру парка, думаю Кате не буду прям сейчас звонить, посмотрю ка я через мои телефон на форуме, может кто уэ написал где именно в парке. И тут сюрприз - день рождения-то 6 августа! Ну вот, трындец "че каската". А 6 августа не могу, у мужа ДР, но так хочется порадовать малыша. Девочки, может кто живет возле Дендрариума или возле магазина Ковоаре на Скулеанке. я бы передала игрушку.

Если что я бываю в том районе.могу забрать (скиньте тел в личку пожалуйста)

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
trec

Народ, кто занимается организацией этого мероприятия? А то вроде написали и стихли.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
prin4ipesa

ну пока я за старшего ...у мамы наверное руки не доходят к компу.У меня конечно опыта маловато в организации такого мероприятия.Я думаю надо установить точнную дислокацию (место встречи) обсудить песенку ...........я думаю если у каждого ре подарит шарик уже будет весело .Тамара а может вы подскожете коротенький сценарии.........

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
prin4ipesa

Девочки присоединяйтесь. найдите полчаса времени - порадуем малыша.............

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
Джелит

Девочки присоединяйтесь. найдите полчаса времени - порадуем малыша.............

Мы с дочей будем обязательно. Тем более Катю знаю, мы с ней на курсах вместе учились. Может еще пару человек подтяну. Если нужна будет помощь, обращайтесь, помогу чем смогу.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
помидорка

мы тоже точно будем. купим шарики и привезём с собой огромного карлосона в подарок.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
prin4ipesa

ок ... я надеюсь подтянуться еще

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
prin4ipesa

Девочки. У Михаила ухудшилось состояние и Катя- мама Миши попросила отменить организацию праздника т.к ана не сможет даже его ынести на улицу............. :sad:что делать .....Я всеравно не сдаюсь и поеду к ним домой поздравить.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
Infinity

imi pare foarte rau :( . Sa-i ajute Domnul! Sper din suflet sanatatea copilasului sa se amelioreze si sa fie bucurie in casa lor!

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
Vizitator
Acest topic este acum închis pentru alte răspunsuri.