trec

НАША ВОЙНА С ДМД. 7 сентября- день поддержки больных с мышечной дистрофией Дюшенна

4 сообщения в этой теме

НАША ВОЙНА С МЫШЕЧНОЙ ДИСТРОФИЕЙ ДЮШЕННА

Итак, мышечная дистрофия Дюшенна сдает свои позиции. И мы с Алексом знаем почему. Потому что она преступно и коварно решила захватить моего сына, его силы, молодость, энергию, жизнь. И в этом ее слабость: она борется за то, что ей не принадлежит и не может принадлежать. По сути ДМД- это фашизм. 
Поэтому мы будем бороться с ней до победы. Нет, не до последнего вздоха. Мы намерены потом преследовать ее да самого логова, помочь другим людям освободиться от ее оккупации. И свободно дышать полной грудью.
Мы с Алексом целеустремленно и абсолютно уверенно идем вперед. Состояние ожидания лекарства- еще одна уловка ДМД. Ожидание расслабляет и изматывает армию. Ни хрена. Мы будем бороться сами. Мы продолжаем искать путь. На данный момент мы тестируем один натуральный продукт в комплексе с еще целым перечнем разных действий. Окружение ДМД и уничтожение ее сил.
У меня были две параллельные жизни: в тылу я зарабатывала на еду и патроны, на войне я рисковала не раз собой, тестируя на себе новые и новые варианты возможностей стратегий, тактик, оружия. Чего стоит только одна ядовитая травка, которую мне рекомендовала какая-та бабка много лет назад и я чуть не погибла. Этих "чуть" наберется на пару жизней, поэтому опыта сейчас у нас много. Особенно у меня, так как я что-то вроде придворного, который первым пробует еду, чтобы король не отравился.
В тылу мне было, пожалуй, даже сложнее, чем на войне. Нужно собраться и играть в мирное время, понимать мирных людей, которых интересует цвет помады, когда разрушается мой сын, и это правильно. Жизнь одна. И надо ею наслаждаться. И я понимаю, что очень счастливы те, кто живут в одном измерении. И сама стремлюсь вместе с Алексом освободиться от параллельности с мышечной дистрофией.
Да, за это время я многому научилась. Что ДМД можно победить только сообща и тем не менее в окоп на передовой все равно воевать мне с Алексом. И поймут меня по-настоящему только те, которые слышат свист пули над головой и грохот канонады.
Что на войне очень важно присутствие духа, особенно для имитации мирной жизни, чтобы ХОТЕТЬ ЖИТЬ. То есть пули свистят, мины взрываются, а ты поешь... И эта песня помогает ВЫЖИТЬ, когда тебя автоматом тычут в грудь и ведут на расстрел, ты видишь яму, в которой лежат жертвы ДМД и тебе говорят:" Еще никто не выжил"...
ТАК ВОТ, мы смеемся в лицо и говорим:" МЫ ВЫЖИВЕМ И ВСЛЕД ЗА НАМИ ВЫЖИВУТ И ОСТАЛЬНЫЕ, так мы тебе ответим, ДМД, за всю боль и мучения, которыми ты нас пробовала уничтожить в твоем самом изощренном концлагере, когда решила, что захватила нас в плен"...
К счастью для нас, это не просто слова мотивации.
Мы видим, что враг сдается, Алекс поднимается. И это ЕДИНСТВЕННОЕ, что интересует меня. МЫ ВЫИГРАЕМ ЭТУ ВОЙНУ, потому что у нас есть страх, паника, боль, как и у всех людей, но есть и ВЕРА, ЛЮБОВЬ и НАДЕЖДА, а также есть опыт, что даже на такой страшной войне, с столькими ранениями МЫ ОСТАЕМСЯ ЛЮДЬМИ. 
Кто с нами, пожалуйста, поднимите над головой КРАСНЫЙ ШАРИК, сфотографируйтесь или снимите на видео ваше послание в поддержку больных с мышечной дистрофией Дюшенна. Запостите ЗДЕСЬ В КОММЕНТАХ , на своих страницах в соцсетях вместе с своим или этим текстом, просто поделитесь, вам решать.
ДМД БУДЕТ УНИЧТОЖЕНА, потому что этот генетический убийца посягнул на наших детей. Только слабые убивают детей.ЗАПОМНИТЕ: ТОЛЬКО ФАШИСТЫ И САМЫЕ СТРАШНЫЕ УРОДЫ УБИВАЮТ ДЕТЕЙ! МЫ СИЛЬНЕЕ. НАШЕ ДЕЛО- ПРАВОЕ!
Спасибо.
7 сентября- ДЕНЬ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ о больных мышечной дистрофией Дюшенна. Информирование населения- один из эффективных методов борьбы и уничтожения противника.
 
Мы также создали клуб единомышленников Ladies&Gentlemen на фейсбуке и одноклассниках.
 
 
 
Изменено пользователем trec

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ответ на вопрос :" Что они там делают столько времени на море?"
У нас есть клуб, организованный в помощь больным с ДМД. Это по части моста между обществом и больными. Это может быть вашей лептой в помощь больным с ДМД. А я занимаюсь исследованиями и пробую не починить ген извне, а заставить организм починить ген, давая ему больше сил и изнутри, и снаружи. Мы находимся на третьем этапе, по моим подсчетам и наблюдениям ( и, конечно,желанию от всего сердца) на четвертом этапе он должен встать, так как мышцы заявили о себе. Я осторожна и пока не рекомендую и не делюсь ничем, так как хочу видеть результат, когда он встанет и на деньги этой сенсации и разных премий, а не на деньги больных людей, ( вы должны знать, что то лекарство, которое появилось для некоторых больных, не для всех стоит около 28 тысяч долларов в месяц и это на долгие года. Представили? Понятно, что в исследования вложили крупные суммы денег и их надо оправдать или заработать на этом) создать реабилитационный центр для больных до полного их выздоровления. Вот такие планы. 
Алекс находится сейчас в самой лучшей форме за все время болезни последних 7 лет. Он пробует подняться с коляски, опираясь на руки. Естественно, не на ноги сразу. Важно, что он имитирует подъем. Я уже знаю точно, что он встанет и это важнее всего на свете. Ноги искривлены, мелочь, главное, накапливаются силы встать. Это дает право нам строить такие грандиозные планы. 
Если вы не равнодушны к жизни больных ДМД поднимите над головой красный шарик и запостите ваше фото или видео на вашей странице или на странице клуба. Поделитесь с друзьями, тегните нас, других. 
Я не дам ни единого шанса ДМД забрать у меня сына. Мы не так просты, как кажемся и не так слабы, как бы ей хотелось. 15 лет войны, чтобы болезнь сдалась. Она напала исподтишка, без никакой нашей на то вины. Алекс ничего не сделал, чтобы загубить свой организм, как разрушают его те, кто пьет, курит, наркоманит, водит транспортные средства в пьяном состояии или на большой скорости. Алекса ДМД просто решила захватить и УНИЧТОЖИТЬ. Именно поэтому, имея такого серьезного и коварного противника, нам понадобилась и еще нужна нам поддержка друзей и единомышленников. Впрочем, вы нам будете нужны всегда, надеюсь и мы вам, наши друзья! Мы сможем спокойно спать не просто, когда Алекс встанет, а когда эта тварюга будет сама уничтожена. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.