Я человек с ДЦП: реальная история 34-летней Елены


    У детского церебрального паралича много форм. Есть почти незаметные, средние и откровенно тяжелые. Впрочем, последние формы встречаются редко. Здесь важно заметить, что даже у самых тяжелых больных ДЦП ум, как правило, светлый. Но «темных» людей зачастую пугает наличие гиперкинезов, так называемое непроизвольное сокращение мышц.

В реальности это не признак психических или интеллектуальных проблем. Человек может дернуться, вздрогнуть без всякой причины. Я тоже могу, потому что имею как раз гиперкинетическую форму ДЦП (и нарушение речи). Однако мне есть с чем сравнить: моя форма не легкая, но и не самая сложная. С ней можно жить полной жизнью: учиться, работать, ходить пешком в горы. Гораздо труднее другое: попробовать доказать людям, «что ты не баран».

В России детей-инвалидов, увы, приучают жить в замкнутом мире — вне общества. Дети растут в спецяслях, спецсадах и спецшколах. Я тоже так выросла, только с одной оговоркой: меня забирали домой каждый день. Мама с папой ходили со мной по театрам и выставкам. У меня были подруги вне школы — обычные девочки Ира и Катя. Наверное, мне повезло.
download.jpg

Зачастую здоровых детей и детей с ДЦП разлучают «с песочницы». До окончания школы и те, и другие живут как бы в разных мирах. А потом жизнь сталкивает их, и происходит глобальная катастрофа. Больные боятся здоровых, здоровые не принимают больных. Мой одноклассник едва не покончил с собой, потому что привык жить среди инвалидов. Когда мы окончили школу, он начал стесняться здоровых людей — и сейчас очень редко выходит из дома. Друзей у него почти нет, а живет он на пенсию по инвалидности. Страх перед обществом сделал красивого парня отшельником. Был ли оправдан этот страх?

Должна признать: отчасти, да. Например, когда я училась в средней школе, деревенские дети лепили из грязи «снежки» и кидались в меня ими. Было обидно, но не до соплей. Спустя 5—6 лет я столкнулась со странной реакцией взрослых людей, и она вызывала уже не обиду, а… Даже не знаю, как это назвать. Ну, представьте: я подхожу к столику, чтобы купить, как и все остальные, билет на концерт. А в ответ продавец начинает отчаянно махать руками: «Уйдите отсюда!» — и сам закрывается от меня, прячется…

О равных возможностях в нашей стране лучше всех говорит президент. Он же предпринимает попытки ввести инклюзивное образование. Я только «за», но вот многие граждане против. Причем это взрослые граждане, как с ДЦП, так без него. Молодежь не имеет уже того страха, который присущ людям старшего возраста. Я активно хожу в магазины, и чаще всего консультанты со мной очень вежливы. Помню, два года назад мне понадобилась переноска для кошки. Зашла в Cats&Dogs, а там выбор огромный! На помощь пришел молодой человек (консультант). Он в момент подобрал мне отличную сумку, учтя все мои пожелания и возможности.

Больше всего проблем мне доставляет общение с теми, кому сейчас «за 45». Например, прошлым летом меня отказался обслуживать один нотариус. Достопочтенная дама с порога решила, что я совершенно недееспособна. Она даже рот не дала мне открыть. Разве это нормально?

На «Почте России» меня тоже приняли за некий «овощ». Обычно, когда нужно что-либо долго в подробностях объяснять, я заранее дома пишу этот текст на бумажке. При сильном волнении речь ухудшается. Чтобы избавить себя от неловкости, я иногда подаю собеседнику маленькую записку. Мне это удобно, к примеру, в аптеке или когда я стою у окошечка билетной кассы. С такой же бумажкой пришла я на почту. Не помню уже, что хотела там приобрести. Но сотрудницы «Почты России» сочли, что меня к ним прислали. Записку для них написала не я, потому что... Ну, не моих рук это дело! Конечно, особенно если учесть то, что у меня высшее образование. И по профессии я вообще-то писатель.

Мне было 14 лет, когда мама дала мне «Республику Шкид». Я никак не хотела читать эту книгу! Не нравилось то, что она о детдомовцах и написали ее бывшие беспризорники. Сопротивлялась я долго, но мама нашла-таки ключ: начала читать вслух. И в итоге повесть Григория Белых и Леонида Пантелеева глубоко тронула меня и поразила своей честностью. Я по-другому взглянула на тех, кого раньше отталкивала от себя. Научилась заглядывать в души людей, понимать их, прощать... Где-то с четырех лет я слагала стихи, но тогда в 8-м классе решила, что стану писателем. Буду писать для подростков.
За несколько месяцев до окончания школы я на ночь взяла посмотреть небольшую брошюрку. Там были представлены вузы Москвы. Полистав ее, я отдала предпочтение Литературному институту. Казалось, он мне подходил больше всех, и я сделала правильный выбор. Я не пожалела об этом ни разу.

download (1).jpg

Когда я окончила школу, то твердо решила год отучиться в лицее (при выбранном мной институте). Во-первых, хотелось немножечко подтянуть знания. Во-вторых, надо было попробовать силы, понять, есть ли у меня шанс поступить. Там же творческий конкурс — огромный! И в третьих... я жутко, до дрожи в коленках боялась своих будущих однокурсников. Меня так «подготовили» в школе, что я рисовала их в наимрачнейших тонах. Что пугало? Жестокость здоровых ребят. Помню, что от метро до ворот института я шла очень медленно. Или мне так показалось? Но «дольше» дороги в моей жизни не было. Зато потом было счастье!

Когда я вошла в хорошо освещенную аудиторию, села за парту и на меня не обратили внимания... Честно признаться, я даже мечтать о таком не могла! С того самого первого вечера я полюбила лицей. Страх исчез. Ко мне по одному подходили ребята — знакомились. Это знакомство у нас растянулось так месяца на два. Я знала, что мне нужно время. Лицей подарил мне его и помог наконец-то поверить в себя. Я прошла трудный творческий конкурс, а после смогла поступить в институт — на дневное, а не на заочное отделение.

Разумеется, Литинститут дал мне многое в плане духовного роста и образования. У меня были очень хорошие учителя. Но еще больше мне повезло с однокурсниками. Я всю жизнь буду помнить и благодарить тех ребят, с кем училась. Они просто взяли и сделали из инвалида нормальную девушку.

Раньше я не могла выпить чаю в кафе, никогда не гуляла по городу с мальчиком. Мне было сложно идти с кем-то и говорить на ходу. Я смущалась, терялась, боролась с собой — но я все-таки раскрепостилась! Спасибо друзьям, это самое главное их достижение.

download (2).jpg

В прошлом году у меня вышла книга «Три стороны ключа». Не представляла вообще, что решусь написать про людей с инвалидностью! Честно сказать, в первой книге о трудных подростках «Птенцы Пеликана» я только слегка прикоснулась к болезненной теме. Один мой герой — старшеклассник Алеша ходил в качестве репетитора по математике к девочке с ДЦП. Для него (сына пьющих родителей) это была исключительная возможность реального заработка. Для нее — исключительный праздник общения. Галя имела тяжелую форму заболевания: она нигде не училась, ни с кем не дружила. Родные ее даже не вывозили гулять, потому что без лифта коляску спустить с 5-го этажа крайне проблематично. Тогда, 8 лет назад, я не могла копнуть глубже. На это подруга заметила, что ждала большего от меня.

Я очень сильно обиделась на нее. Почему? Прежде чем написать что-то об инвалидах, мне нужно было принять себя — полностью. Я не хотела. Почти три недели я дулась на Сашу, а после в моей голове что-то переключилось. Я села, подумала и написала рассказ «Теорема Алфея» — о школьнице с ДЦП. Он будто освободил меня внутренне! Я приняла себя, и на душе стало легче.

Впоследствии я написала еще две истории, объединила их в сборник. «Три стороны ключа» — важная для меня книга. В ней я попыталась с трех разных сторон рассказать о серьезной и остро стоящей проблеме. О том, что здоровые люди и те, у кого ограниченные возможности, могут жить вместе, общаться, дружить. Нужно только забыть о навязанных стереотипах и сделать самим первый шаг.

lady.mail.ru





Recenzie utilizator

Comentarii Recomandate

Nu sunt comentarii de afișat



Vizitator
Adaugi comentarii ca vizitator. Dacă ai un cont, te rog autentifică-te.
Adaugă un comentariu...

×   Alipit ca text avansat.   Alipește ca text simplu

  Doar 75 de zâmbete maxim sunt permise.

×   Linkul tău a fost încorporat automat.   Afișează ca link în schimb

×   Conținutul tău precedent a fost resetat.   Curăță editor

×   Nu poți lipi imagini direct. Încarcă sau inserează imagini din URL.


  • Conținut similar

    • maria981s
      De maria981s
      Казалось бы, стать счастливой женщиной несложно, но, к сожалению, это не всегда так. Чтобы стать счастливой, нужно провести огромную работу: проанализировать свои мысли и чувства, вспомнить, какие события в жизни приводили вас в восторг, возможно, простые на первый взгляд мелочи делали вас счастливой.
      Что делать, чтобы стать счастливой женщиной
      1. Позитивно мыслите и чаще улыбайтесь
      Если вы будете постоянно ныть и жаловаться на жизнь, то действительно счастливых моментов и положительных перемен вы можете и не дождаться. Во-первых, мысли материальны и своим сетованием на судьбу вы привлекаете трудности и неудачи. А во-вторых, из-за пессимистического настроя вы можете не замечать радостных мелочей, наполняющих нашу жизнь счастьем.
      Почаще улыбайтесь и тогда вы заметите, что настроение и жизнь становятся лучше. Даже если на душе кошки скребут, станьте перед зеркалом, улыбнитесь сами себе и настроение обязательно улучшиться.

      2. Откажитесь от интернета и телевидения
      Скорее всего, совсем не пользоваться интернетом у вас не получиться в связи с профессиональной деятельностью либо решением бытовых проблем. Но старайтесь свой досуг проводить офф-лайн: предпочитайте живое общение с близкими, пройдитесь по магазинам или городу, прогуляйтесь в парке или поболтайте с подругой в кафе за чашечкой ароматного кофе.
      3. Избавляйтесь от негативных мыслей и эмоций
      Не срывайтесь на близких вам людях, а особенно на детях. Использовать свою раздражительность и бурю негатива можно и в мирных целях, например, сходите в фитнес-клуб и интенсивно позанимайтесь или в выходной выберитесь с друзьями на игру в боулинг или пейнтбол.
      4. Занимайтесь танцами, йогой или медитациями
      Все это позволит вам познать свое тело, ощутить внутреннюю гармонию и свою женственность. Такие занятия сделают вас счастливее, а вы станете замечать, как жизнь наполняется приятными моментами.
      5. Ставьте перед собой достижимые цели
      Когда человек ставит перед собой цели, которые он впоследствии не в силах достичь, это приводит к сильным стрессам и затяжным депрессиям, самооценка падает, недовольство собой усиливается и о счастливой жизни остается только мечтать. Чтобы этого всего избежать, ставьте перед собой только достижимые цели. Если у вас грандиозные планы и вы непременно хотите достичь желаемого, то разделите одну большую цель на несколько подцелей: это будет вас стимулировать делать еще больше, а счастье оттого, что вы добиваетесь того, о чем мечтали, сделает вас счастливым.
      6. Любовь и объятия
      Лучший рецепт для счастья – это любовь. Влюбляйтесь и тогда волна положительных эмоций накроет вас с головой, и вы убедитесь, что жизнь прекрасна. А если пока вы не влюблены, это не повод для того, чтобы грустить. Объятия также повышают уровень эндорфина, гормона радости и счастья, в крови. Обниматься можно и с людьми, и даже с домашними питомцами: любой тактильный контакт приносит нам удовольствие.

      7. Дарите подарки
      Дарить и получать подарки любят все, поэтому дарите подаркисвоим близким по поводу и без. Можете смело покупать приятные милые вещицы и самому себе: это здорово поднимает настроение и делает нас счастливее.
      kolobok.ua
    • maria981s
      De maria981s
      Лондонская гей-пара Саймон и Грэм Берни-Эдвардс стали отцами двойни, которую выносила и родила суррогатная мама. Об этом пишет издание The Mirror. Это первый подобный случай в Великобритании, когда дети появились на свет от двух мужчин одновременно. 
      Лондонская гей-пара Саймон и Грэм давно мечтали о детях. Вот только они не могли определиться, кто станет биологическим отцом их потомков. Пока врачи не подсказали, что они оба могут быть отцами своим детям.
      Так как подобных случаев ЭКО от двух мужчин не было в Великобритании, пара решила найти клинику, где уже делали что-то похожее. Процедуру ЭКО от двух отцов провели в клинике Лос-Анджелеса. А суррогатной матерью стала 32-летняя жительница Канады Мэг Стоун за 25 тысяч фунтов стерлингов. Для оплодотворения взяли яйцеклетки анонимного донора.

      «Мэг сделала потрясающую работу, ведь она была на самом деле беременна от двух мужчин сразу. Благодаря чуду ЭКО мы смогли осуществить нашу мечту», - рассказала счастливая пара журналистам.
      Теперь малыши удивительно похожи на своих биологических отцов: Грэм - отец Колдера, а Саймон - отец Александры. 

      Хотя были все шансы, что не приживется ни один эмбрион или лишь один малыш от одного мужчины, пару это не остановило. Они решили, что попробуют еще раз процедуру, чтобы каждый из них смог стать биологическим отцом малыша. Но им повезло.
      Через две недели после имплантации эмбрионов, Мэг оказалась беременна двойней. А в 36 недель суррогатная мать родила малышей.
      «Это был самый удивительный опыт в нашей жизни. Александра родилась первой, а Колдер - через несколько минут. Было просто удивительно встретить их наконец. Когда мы держали малышей в первый раз, мы не могли поверить, что оба стали папами», - рассказала пара.
      kolobok.ua
    • maria981s
      De maria981s
      1. И на душе сразу стало теплее

      2. У всех бывают тяжелые дни

      «Что вы делаете, чтобы расслабиться в конце дня?»
      «Пью бокал вина и плачу».
      3. И так каждый раз

      4. Когда относишься к нему как к другу и стараешься намекнуть на это

      5. Когда он сказал, что заедет через 5 минут

      6. Эти шорты меня полнят?

      7. И очень часто желание принарядиться пропадает, когда действительно нужно быть нарядной

      8. — Что случилось?
      — Ничего

      9. А потом сидишь выбираешь удачное фото и возмущаешься, что все не то

      10. Когда в очередной раз села на диету, но с завтрашнего дня
       
      11. Вот что случается, когда выбираешь неправильный ракурс

      12. Один в один

      13. Почему нельзя просто есть и худеть?

       
      14. Жаль бедолагу
       
      15. «Попросила парня нарядиться Цезарем, но он все понял иначе. И так всегда»

      16. Когда подруга с пышными формами советует радоваться мелочам

      adme.ru
    • maria981s
      De maria981s
      Подготовка к материнству — дело серьезное

      Мужьям тоже приходится непросто

      Главное — ничему не удивляться

      И быть готовыми к неожиданностям

      Ведь против тебя весь мир. Даже любимая обувь

      Жизнь каждый день подбрасывает новые испытания

      Но всегда можно найти нестандартное решение

      Вы замечали, что самые удобные вещи нельзя купить в магазине для беременных?

      А некоторые подарки, мягко говоря, вводят в ступор

      О впечатлительности беременных женщин можно слагать легенды

      Иногда они раскрываются с самой неожиданной стороны

      Чем ближе час икс, тем больше волнения

      И паника может начаться в самый неподходящий момент

      Но все испытания остаются позади, когда держишь на руках свое маленькое счастье

      Изменило ли вас рождение ребенка? Или вы пока не готовы к такому серьезному шагу?
    • maria981s
      De maria981s
      Итак, я - мать-одиночка, и я абсолютно счастлива. Более того, я имею наглость восхищаться теми, кто умудряется растить детей с напарником.
      Отец моего ребенка — мой друг (и любовник, окей), и единственный человек, от которого мне когда-либо хотелось иметь детей. Думала подкатить к нему годам к тридцати, дескать, парниша, отсыпьте мне ваших клеток прямо внутрь, и туловище ваше, как я посмотрю, не против, и мне приятно (аж на всю жизнь потом). Но вышло так, что тридцати мне еще нет, а дочь у меня уже есть. Она — мой подарок на 26-й день рождения и, разумеется, лучшее, что случалось со мной в жизни.
      Вот мне само пересталось курить, вот я держу полосатый тест и смотрю на свой мягонький живот, вот реву, улыбаясь, после того, как узист мне сообщает:
      — Ну да, вот эмбрион, 5 недель, да хватит вам трястись, такой долгожданный ребенок, что ли.
      Я честно посмотрела эту румынскую черноту «4 месяца, 3 недели и 2 дня», честно почитала, чем отличаются медикаментозные аборты от хирургических, погуглила стоимость частных детских садов и процент начислений на время больничного листа. Я честно пыталась найти причину в моей настоящей жизни, которая могла бы стать важнее ребенка — мне хотелось исключить возможность дальнейшего разочарования в моем выборе. Но причин не нашлось, а разочарования так и не случилось.
      И беременность была великолепной. Ни токсикоза, ни сахара, ни белка, ни отеков, ни уколов, ни свечей, ни угроз, ни тонуса, ни обвития, ни истерик, ни растяжек. Ничего. Ботинки сама натягивала без проблем. Моталась по городам и странам на поездах и автобусах. Ремонт в ванной делала, дрыгалась на концертах в первом ряду. За неделю до — всю ночь в караоке, за 9 часов — весь вечер в баре. Да что там, у меня даже роман случился за это время!
      У меня нет прав на вождение автомобиля, квартиры, высшего образования и знания иностранных языков. У меня есть толстая жопа, неправильный прикус, астигматизм и кривые ноги. И дочь. Я не умею зарабатывать нигде, кроме офиса, и вторую половину моего декретного срока я мотаю, дрейфуя на самой мелистой мели. И да, мне — классно.
      И да, мне страшно. За ее здоровье, за ее будущее, за «мама-я-полюбила-бандита», за бабочку на пояснице, за то, что не смогу полюбить аниме, если она его полюбит, за то, что буду ей заноза в заднице и не смогу ее уберечь от подтекающих кранов и соседей-алкоголиков — за все страшно. Но больше всего за то, сколько она просидит в одиночестве и слезах, если вдруг я нечаянно разобью себе башку в ванной. Не как она будет потом без меня с прилипшим этим «сирота», а вот через сколько меня найдут? Что с ней будет все это время?
      Я считаю, что дети — прекрасная терапия для поколения вечно ищущих себя беспризорников на съемных квартирах. Ты, например, сразу кучу всего не можешь себе позволить: работать по 14 часов в сутки, запускать свое здоровье, встречаться с мудаком, питаться бутербродами, ложиться под утро, неделями не выходить из дома, напиваться до беспамятства. Тяжело быть грустненьким, если с тобой всегда мультики, свежий воздух и три таблетки магния в день (и нет депрессии).
      Я не говорю, что дети — это легко. Я не призываю всех немедленно начать плодиться. Но если ребенок с вами раз — и случился, совсем не обязательно представлять себя героиней Марии Порошиной, которая с тремя детьми жила в дворницкой. Может, вы Киркоров.
      n-e-n.ru
  •