«Представить не могут, в каком аду живут наши семьи»


    Она растит инвалида. Полицейские хотят посадить ее из-за запрещенного лекарства

close-up-drugs-medical-163944.jpg

Против Екатерины Конновой, одинокой матери двоих детей, возбудили уголовное дело за незаконный сбыт наркотиков. Ей грозит до восьми лет тюрьмы. Причина — попытка продать лекарство от эпилепсии, которое стало ненужным ее младшему шестилетнему сыну. Препарат не зарегистрирован в России. Семьи эпилептиков покупают его через посредников за границей, поскольку импортное лекарство гораздо эффективнее отечественных аналогов. Это первый случай, когда полицейские начали использовать форумы родителей неизлечимо больных детей для разработки спецопераций. В сети сейчас активно собираютподписи за немедленное прекращение уголовного преследования Екатерины и призывают чиновников обеспечить возможность легальной покупки нужных препаратов. «Лента.ру» записала рассказ Екатерины Конновой о том, почему жизнь семьи больного ребенка превращается в ад.

О рождении

На 26-й неделе беременности я попала в больницу по скорой с отравлением. На нервной почве у меня критически поднялось давление. Врачи испугались и решили, что самым верным выходом будет кесарево сечение. Так в неполных семь месяцев родились Святослав и Арсений. Вес у мальчиков был относительно нормальный: 1200 и 970 граммов. Обычно у недоношенных детей незрелые легкие. Чтобы они раскрылись, делают специальный укол. Мальчишкам почему-то его не досталось. К аппарату искусственной вентиляции легких сыновей подключили только спустя шесть часов. А потом в специнкубаторах перевезли в Филатовскую детскую больницу Москвы.

На 14 день Святослава не стало. Арсений еще полгода лежал в реанимации. У него был врожденный порок — атрезия: отсутствовал пищевод от гортани до желудка. Но в принципе это вполне успешно исправляется, пищевод наращивается. К четырем годам многие дети с такой патологией практически ничем не отличаются от других. Пока мы ждали операцию, ему установили гастростому. Это специальная трубочка, чтобы пища сразу попадала в желудок.

detail_0de083a35f43c489cb193591626476c3.jpg

О смерти

Я понимала, что с Арсением будет непросто. Когда нас выписали из роддома, он отставал примерно на три месяца от здоровых сверстников. Но мы развивали глотательный рефлекс, учились переворачиваться, ползать. Сыну исполнилось восемь месяцев. Но 21 января 2013 года случилась беда — Арсений умер.

Он в тот день капризничал, у меня было ощущение, что жаловался на живот — извивался, кричал. В три часа ночи я вызвала скорую. А в больнице никто не мог понять, в чем дело. Я с кричащим сыном бегала по кабинетам несколько часов. Когда я разворачивала ребенка и врачи видели все наши дырки, трубочки, что торчали из тела, удивлялись и спрашивали: «Что это?» Когда прямо у меня на руках Арсюша перестал дышать и стал холодеть, мне сказали, что нужно бежать в соседний корпус. Там, где мы были, реанимация не работала. Лифт в здании был сломан. И я с мертвым сыном на руках побежала. Не помню уже, как отбивалась от охранника, который закрыл грудью вход и требовал немедленно надеть бахилы.

Сердце у сына останавливалось три раза: на двадцать минут, на пять и на десять. Оказалось — перитонит, который спровоцировала гастростома. В наших больницах для младенцев тогда использовались твердые трубки, те же, которыми отводят мочу. Это я потом узнала о существовании импортных силиконовых нежных трубочек. В России они по каким-то причинам не продаются. Родители и сегодня с оказией покупают их за границей за бешеные суммы.

О больничной тюрьме

Арсения спасли. Но мы к имевшемуся ДЦП приобрели кучу новых проблем. Мозг очень сильно повредился, началась эпилепсия. Ребенок 24 часа бился в судорогах. Лечение долго не могли подобрать, он полгода пролежал в интенсивной терапии. А потом нас выписали умирать. Врач, отводя глаза, так и сказал: «Мама, молитесь. Не сегодня, так завтра. Не завтра, так послезавтра».

Сын не мог существовать без аппаратуры. Купить приборы самостоятельно мы не могли, требовались сотни тысяч. Я ведь не работала. Муж ушел. Мы с Арсением два года жили в Чертановском паллиативе. У меня было ощущение, что я в тюрьме. Из палаты надолго не выйдешь. Ребенку нужен был постоянный уход.

А еще у меня было огромное чувство вины перед старшим сыном. Елисею, когда родился младший, исполнилось девять лет. Он у нас был постоянно загружен разными активностями. С четырех лет водили его на плавание, карате, плюс программирование и еще масса другого. А потом раз — и как будто выключили свет. Первое время Елисей самостоятельно ездил на метро в секции. Но все стоило денег, а их не было, поэтому от многого пришлось отказаться. Пока мы с Арсением в больнице лежали, Елисея воспитывала бабушка. На выходных он ко мне и брату приезжал с ночевкой с другого конца города. Делал школьные уроки в палате. Круглосуточные посетители в больнице, конечно, запрещались, но начальства в субботу-воскресенье не было, и на это закрывали глаза.

О запрещенных лекарствах

А потом о нас узнали в детском хосписе «Дом с маяком». За неделю решили вопрос с оборудованием. И до сих пор опекают: курируют врачи, помогают с расходниками.

Когда мы вернулись домой из больницы, Арсюше исполнилось три года. Для снятия судорог ему прописали «Реланиум», это аптечное название препарата. Основное действующее вещество там — диазепам. Я начала общаться с родителями неизлечимых детей на разных форумах. Мамы обмениваются опытом, советуются. Многие подбирают терапию за границей. От них мы узнаем о том, какие там чудеса делаются для таких детей, как наши. И там я прочитала, что у диазепама много разных форм.

«Реланиум», например, это уколы. Вы когда-нибудь видели эпилептический припадок? Человек истошно кричит. Может раскидывать руки в разные стороны. Или сворачиваться в кружок. Его трясет, корежит. Если не купировать, ребенок синеет, западает язык. Это страшно выглядит. Сын очень метеозависим. Когда солнечно на улице — приступов может вообще не случаться, но если плохая погода — до трех-четырех раз в сутки. Иногда может орать весь день. Представляете, как попасть шприцем в попу, когда ребенка всего ломает?

И мало того, что боль от судорог, но и сами уколы тоже очень болезненные. После них крики в разы усиливались. Облегчение наступало далеко не сразу. В Германии диазепам выпускается в виде микроклизмочек. В Чертановском паллиативе соседи дали попробовать эту клизму, потому что стоимость препарата для меня огромная. А вдруг не подойдет?

Разница между импортным препаратом и нашим оказалась колоссальная. В интернете часто можно встретить ролики, где в режиме ускорения показывается, как распускается цветок. То же самое и с Арсюшей. Он расслаблялся после этой клизмочки точно так же, как тот цветочек. Прямо было видно, как напряжение уходит, глаза перестают бегать, на лице расплывается умиротворение.

К сожалению, эта форма лекарства в России не зарегистрирована. Клизмы с диазепамом родители покупают в Европе. Причем по рецептам, которые выписывают наши доктора. При эпилепсии постепенно вырабатывается привычка к препаратам. Мозг адаптируется, и то, что раньше помогало, перестает действовать. Поэтому родители излишки продают друг другу. Лекарства ведь дорогие.

Я на форуме во «ВКонтакте» покупала 20 клизмочек по 1000 рублей. Мне коллеги с прежней работы помогли с деньгами. Мы использовали практически все. Но в последнее время диазепам и нам перестал помогать. Сейчас нам выписали и выдали в аптеке трамадол. Он снимает болевой синдром. Мы пользуемся им.

pic_b2267b77f21062dc3cafc068ad8d73b3.jpg

О спецоперации

У меня осталось пять микроклизмочек. Я решила их продать. Разместила объявление во «ВКонтакте» на том же форуме больных с эпилепсией, где раньше покупала это лекарство. Я не хотела наварить что-то. За одну клизму просила 650 рублей — даже меньше, чем сама когда-то брала. Но если честно — мне нужны были деньги. Так получилось, что из-за бюрократических ошибок при оформлении детских пособий наша семья три месяца не получает денег. А у старшего Елисея день рождения — 15 лет. Еще нужно было собрать его в летний лагерь.

Написал молодой человек, что хочет купить. Когда созвонились, я спросила его, чем болеет его ребенок, потому что в некоторых случаях диазепам не показан, может навредить. Но он меня сразу прервал. Сказал, что покупает не для себя, а по просьбе близких знакомых. Мы договорились встретиться 18 июня возле станции метро «Проспект Мира». Я отдала ему лекарства, а он мне — 3250 рублей.

Дальше как во сне. Набежали мужчины. Сказали, что из полиции. Что проводилась спецоперация, проверочная закупка. Что меня задержали с поличным при сбыте наркотиков. Повели в машину: «Сколько лет вы наркотики принимаете? Чем колетесь? Кто подельники?»

У меня проблемы со щитовидкой — тиреотоксикоз. Когда сильно волнуюсь, паникую, сразу же начинается тремор. То есть всю колотит. Для полиции «трясучка» сразу же стала доказательством, что я наркоманка со стажем.

Когда они стали допрашивать меня о наркотиках, я даже не могла понять, о чем речь: «Это же микроклизмы. Зачем они наркоманам?» В полиции меня просветили, что диазепам входит в список наркотических веществ и психотропных препаратов. И постоянно твердили, что я должна признать свою вину.

pic_c4f5510a7ec693673807ee2382a0bcaf.jpg

О госпомощи

Следователь Мещанского района постановил возбудить уголовное дело по статье 228.1 ч.1. Статья предусматривает наказание от четырех до восьми лет лишения свободы.

Я никого не убила, не ограбила. Для меня диазепам вовсе не наркотик, а жизненно необходимое лекарство. Я и не думала, что ректальный препарат можно еще как-то использовать. На форумах, где общаются родители неизлечимо больных детей, такие «закупки» — это первый случай. По крайней мере, раньше я о таком вообще ничего не слышала.

Возможно, полиции нужно план выполнять по наркопреступлениям. Пугать родителей инвалидов ведь гораздо легче, чем охотиться за реальными наркоторговцами.

Закон предусматривает, чтобы подозреваемым предоставлялся адвокат, если нет своего — государственный. Но этот «бесплатный» адвокат сказал, что его услуги будут стоит 150 тысяч.

Точно не помню, что делала в первые дни после того, как это случилось. Поехала в церковь. Я прихожанка храма в Первой градской больнице. Там знают мою семью, моих детей. Там меня в чувство привели. Нашлись адвокаты, которые мне помогают совершенно бескорыстно.

О хорошем

Следователь мне после сказал: «Не переживайте! Если у вас и правда ребенок-инвалид, вряд ли вас реально посадят. Максимум — дадут условно. Все хорошо будет!» Но кто потом меня с этой судимостью за наркодилерство на работу возьмет? Да и как я буду с людьми общаться, если узнают, по какой статье я обвинялась?

Елисей, конечно, все знает. Он не верит, что я могу в тюрьме оказаться. Родители мои — пожилые уже, болеют. Они не справятся с уходом за Арсением, если что. Елисей помогает. Он может самостоятельно менять брату и гастростому, и трахеостому. Знает, как настраивать все наши медицинские приборы. Однажды у Арсюши лопнула в животе гастростома. Дома из взрослых была только бабушка, которая испугалась. Но Елисей не растерялся и оказал первую помощь. Мой старший сын многое может. Но ему всего 15 лет!

pic_e0b323e1dda2aedb03713d2fc5bf7451.jpg

Сейчас стараюсь думать только о хорошем. Арсению скоро исполнится семь лет. Он обязательно пойдет в школу, в первый класс. Мы в этом году даже ходили на подготовительные курсы, предназначенные для «особых» детей. Но соцзащита под «особыми» понимает ребят с нарушением поведения. Для таких, как Арсений, ничего нет.

Но мы с Арсением все равно ходили на занятия. Сын слепой, но у него очень хороший слух. Он улыбается, реагирует на голоса, может издавать какие-то звуки. Дома мы ему мультики включаем. А на занятиях, когда вокруг много разных детских голосов, он оживляется, проявляет какие-то эмоции. Это полезно и ему, и мне. Да и всем остальным родителям и учителям. Пусть все видят, что и такие дети существуют, и они тоже должны социализироваться. Я уверена: из-за того, что никто не знает о таких, как мы, такие ситуации и происходят. Полицейские, которые меня поймали, даже представить себе не могут, в каком аду живут наши семьи.

lenta.ru





Recenzie utilizator

Comentarii Recomandate

Nu sunt comentarii de afișat



Vizitator
Adaugi comentarii ca vizitator. Dacă ai un cont, te rog autentifică-te.
Adaugă un comentariu...

×   Alipit ca text avansat.   Alipește ca text simplu

  Doar 75 de zâmbete maxim sunt permise.

×   Linkul tău a fost încorporat automat.   Afișează ca link în schimb

×   Conținutul tău precedent a fost resetat.   Curăță editor

×   Nu poți lipi imagini direct. Încarcă sau inserează imagini din URL.


  • Conținut similar

    • julia122997
      De julia122997
      Всех рожденных после 2010 года детей можно считать поколением альфа, те, кто родился раньше — еще поколение z. Наверное, эта идея уже набила оскомину, но между тем, это действительно так: эти дети буквально растут с гаджетами в руках посреди интернета — а это давно уже новая реальность. И, не в пример более старшим поколениям, они с раннего детства уже четко знают, чего хотят, что они хотят видеть и слышать, а также активно создают контент сами. Это практически естественное умение сейчас, примерное как умение плавать. 
       «Союзмультфильм» провел исследование, в ходе которого аналитики изучили все современные площадки, где дети потребляют и создают контент  (YouTube, Twitch, VK, Like, TikTok) — и выяснилось, что эти дети очень активные пользователи интернета. Исследователи говорят, что уже к 2 годам основная масса детей уже владеет пользованием гаджетами и интернетом на минимальном уровне (то есть это то, чему наши родители, например, учились на специальных курсах). 
      Давно известно, что существует “детский” сегмент Youtube и интернета — и он сильно отличается от всего остального. Там буквально своя атмосфера и свои, космические, показатели. Затертый пример с роликом Baby Shark, который сейчас набрал 4,5 миллиардов (!) просмотров на площадке. И да, “милота” в тренде: дети с маленькими детьми набирают рекордное количество просмотров. Среди детей популярны форматы анпакинга (распаковка игрушек и подарков), пранки, проверки мифов, челленджи, стримы и DIY (“сделай сам”) формат. 
      Среди детей очень популярен формат абсурдного юмора. Видимо, тут кроется небывалая популярность ТикТока, откуда ролики расходятся по другим соцсетям. Дети очень умело миксуют форматы и перестраивают “старые” и всем знакомые форматы “под себя”, дают им вторую жизнь. К тому же, “страшилки” — популярный тип контента среди детей всех поколений, сейчас перешел в диджитал-область: вспомните пранк с Момо и супер-популярную игру Granny. 
      Дети, выросшие на популярных блогах Марьяны Ро и Кати Клэпп, теперь активно создают контент сами и без прикрас делятся своей жизнью: они делятся буквально всем, что с ними происходит. И конечно, как и полагается каждому следующему поколению, они смелее и свободнее, чем дети, выросшие в других условиях. 
      mama.ru
    • alexandrarum
      De alexandrarum
      Учительница начальных классов Виолетта Джигаран говорит, что родители тоже вовлечены. Было составлено расписание занятий, и учительница, в определенное время, дает ученикам домашние задания, на которые выделяется время. Впоследствии задания отправляются учительнице для проверки, передает ipn.md
      Виолетта Джигаран отметила, что также онлайн дает детям и объяснения к урокам, такие, например, как объяснение новых слов или математические упражнения. Учительница говорит, что это возможно после того, как школа, в процессе ремонта, была оснащена необходимым оборудованием, включая ноутбуки, интерактивные доски. Теперь, находясь дома, она использует предоставленный ноутбук.
      Лицей является одним из общеобразовательных учреждений, отремонтированных Министерством образования, культуры и исследований в рамках проекта „Реформа образования в Молдове”, финансируемого Всемирным банком, говорится в пресс-релизе проекта.
      В теоретическом лицее имени Сильвиана Лукача учится 364 ученика. „Мы переживаем трудное время, связанные с объявленными властями чрезвычайными мерами. Учебный процесс был приостановлен в учреждении. Тем не менее, мы продолжаем поддерживать связь с учащимися, контролируем ситуацию, и благодаря техническому оснащению школы нам удалось организовать процесс дистанционного обучения. Учителям выделили ноутбуки, каждый учитель работает дома, поддерживая связь с учащимися”, - сказала директор лицея Лилия Якимчук, цитируемая в пресс-релизе проекта.
      Всего в рамках проекта „Реформа образования в Молдове” Министерство образования, культуры и исследований отремонтировало шесть учреждений, а еще 17 – отремонтированы посредством государственного учреждения „Фонд социальных инвестиций”. Инвестиции на ремонт каждой школы составляют 700 тысяч долларов.
      Проект „Реформа образования в Молдове”, финансируемый за счет льготного кредита Всемирного банка, был запущен в апреле 2013 года. Первоначально продолжительность проекта планировалась до августа 2018 года, а затем была продлена до апреля 2022 года. Общий бюджет проекта составляет около 50 миллионов долларов.
      ipn.md
    • alexandrarum
      De alexandrarum
      Как быть, если маленькие монстры наотрез отказываются верить в пользу мытья рук? Здесь вам на помощь придет маленький научный эксперимент, который наглядно демонстрирует чудодейственную силу мыла. В интернете авторство этого эксперимента приписывают финскому отцу (а в других источниках — американской воспитательнице), но, кажется, этот распространенный химический опыт придумали еще раньше (и это неважно).
      Чтобы показать детям, как грязь боится мыла, вам понадобится миска с водой, черный перец и жидкое мыло. Насыпьте черного перца в воду — он будет символизировать грязь и опасных микробов, которые обычно живут на немытых руках. Затем предложите ребенку опустить палец в «грязную» воду — на него тут же налипнет перец.
      Сполосните палец, и снова опустите его в воду, предварительно макнув в жидкое мыло. Произойдет настоящее чудо: вся «грязь» разбежится к краям тарелки, спасаясь от мыла, а палец останется чистым. При желании палец можно заменить на ватную палочку.
      И несмотря на то, что это не имеет ничего общего с тем, как мыло противостоит вирусу, такой эксперимент может стать отличным способом убедить маленьких детей в пользе мытья рук.
      n-e-n.ru
    • LupuCristinna
      De LupuCristinna
      На Яндекс.Музыке появился подкаст «Зубочистки», ведущие которого — хорошо известные детям Совунья, Крош, Пин, Нюша и другие.
      Каждый выпуск подкаста длится три минуты, за это время ребенок как раз успеет умыться и почистить зубы, а мультяшные персонажи — рассказать ему интересные факты о животных, еде, науке, красоте, гигиене, спорте и истории простых вещей.
      Так, например, из подкаста «Зубочистки» дети узнают, почему футбольный мяч такого цвета, какое отношение шоколад имеет к изобретению микроволновки, сколько деталек Лего существует во всем мире, как в вулкане появилось озеро, и еще много о чем другом. За такими интересными рассказами все гигиенические процедуры пройдут незаметно даже для самого строптивого ребенка!
      chips-journal.ru
    • LupuCristinna
      De LupuCristinna
      Новоиспеченным родителям особенно тяжело приходится первое время после появления ребенка. Бессонные дни и ночи, и как тут за всем углядеть? Раскроем несколько секретов по уходу за малышом в первые два месяца его жизни.
      Для новорожденного малыша очень важно чувствовать телесный контакт с матерью. Поэтому важно как можно чаще держать малыша, особенно, если он капризничает, теребить его крошечные ручки, гладить ребенка. Но, какие же еще секреты есть для молодых родителей:
      Чтобы определить, когда замерз ребенок – достаточно потрогать его носик. Если он холодный, тогда матери следует его поскорее согреть в своих объятиях. Лучше всего младенец засыпает, когда мама укачивает его, или, когда малыш лежит на груди у матери. Перекладывать заснувшего младенца в кровать следует только через 30 минут, после того, как он заснул. С новорожденным малышом следует гулять сначала по 15-20 минут, постепенно, увеличивая время, проведенное на улице по 5-10 минут. До 2-х месяцев младенцу не следует давать пустышки, так как это может стать причиной отказа от грудного вскармливания, а также влияет на неправильное формирование прикуса. Обрезать ногти младенцу лучше всего, во время сна, используя специальные ножницы для малышей. Каждый раз после подмывания малыша смазывайте кожу кремом, чтобы избежать раздражений. Младенцы всегда должны спать на спине, поскольку это снизит риск синдрома внезапной детской смерти. Обрабатывайте каждый раз пупочную рану до тех пор, пока она полностью не закроется. Каждый день очищайте малышу нос, уши и глаза, чтобы избежать воспалений. marieclaire.ru
  •