Проблема аутизма в Молдове: родители больных детей живут со страхом и надеждой на перемены


    С высоких трибун власти громко заявляют о реформах в здравоохранении, образовании, социальной защите и государственной помощи. Однако на деле картина не столь радужная. Это вам подтвердят родители детей-аутистов.

15-2.jpg

Аутизм - расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга. Оно характеризуется дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Количество людей с таким диагнозом ежегодно растет. Молдова - не исключение. Официально в нашей стране зарегистрировано 297 аутистов. Однако, как говорят специалисты, эта цифра гораздо больше.

"Согласно последним статистическим данным, в конце 2015 года, аутизмом страдали 297 человек. В то время, как ВОЗ дает 1%. Мы сразу видим, что есть противоречие между статистикой, предоставленной нашей страной и статистикой, предоставленной ВОЗ. Зная, что вместе с Приднестровьем, ежегодно рождаются 40 тыс. детей, тогда потенциально детей с аутизмом должно быть 400 в год", - сказал председатель SOS AUTISM Алена Думитраш.

Вы спросите, а где остальные аутисты? Эксперты говорят, что их можно найти в перечне лиц, у которых диагностировали отставание в умственном развитии или ДЦП. Аутизм не лечится. Однако помочь людям с таким диагнозом, скорректировать их поведение, социализировать и обучить элементарным навыкам можно. В этом помогает Прикладной анализ поведения или, как его еще называют, ABA-терапия. Метод эффективный, но в нашей стране он не признан официально.

"Самая большая проблема - АВА-терапия. Это единственный, научно доказанный метод на мировом уровне, что он помогает. У нас в стране он не утвержден. В номенклатуре профессий поведенческого психотерапевта нет. У этих детей, практически, нет не единого шанса", - отметила Алена Думитраш.

АВА-терапией занимаются лишь две неправительственные организации, созданные родителями аутистов. Это SOS Autism и „Puzzle Kids”. Чтобы был результат, заниматься нужно не менее двух часов в день. Родители Иона Карпа на лечение несколько тысяч леев в месяц. Эта сумма превышает финансовые возможности семьи. Пособие на ребенка с особыми потребностями не спасает. Оно равно всего 1 тыс. леев. А мать не может работать. Ей нужно постоянно быть при сыне. Однако родители всеми силами стараются заработать нужные средства. Ведь только эта терапия может помочь их сыну найти свое место в обществ.

"Несмотря на очень хорошую память, есть вещи, которые он очень быстро забывает. Для меня было шоком, когда я лежала десять дней в больнице с младшим ребенком и пришел муж с сыном, и он меня не узнал. Он пришел и даже не смотрел на меня. Хотел только к отцу на руки. Терапия ему помогает. Лишь прошлой осенью он начал говорить", - отметила мама Ирина Карп.

ABA-терапия позволяет детям-аутистам освоить элементарные навыки, чтобы меньше зависеть от взрослых, говорит психотерапевт Виорика Чолак.

"Вы не представляете, какая для меня радость, когда ребенок сам впервые идет в туалет или ест сам, когда может сам одеться, когда говорит первое слово, поскольку за этим стоит тяжелый труд. Приходят дети, которые только плачут, кричат и больше ничего не могут делать. Начинаешь учить их общаться, чтобы мама их понимала и они рады, когда мама их понимает, что они становятся самостоятельными, чтобы могут сами выйти на улицу", - говорит психотерапевт Виорика Чолак.

Неправильная дигностика и дорогостоящая реабилитация - лишь часть проблем. Дети с аутизмом должны находиться рядом со своими сверстниками, в детсаду или школе. Однако инклюзивное образование в нашей стране развивается крайне медленно. И зачастую на этом пути совершаются ошибки.

"Когда на пять детей с особыми образовательными потребностями или десять детей с более легкими образовательными потребностями приходится один педагог... Представьте, когда один ребенок с аутизмом учится в первом классе, один - в седьмом, и этот вспомогательный педагог должен за 18 часов в неделю успеть поработать со всеми. Это невозможно в случае с нашими детьми, которые имеют не только проблемы, связанные с познанием, но и проблемы с сенсорным восприятием, они проблемы во множестве областей. Дети с аутизмом не имеют не единого шанса на корректную инклюзию, пока не учитывается специфика этого расстройства", - сказала председатель SOS AUTISM.

000000001(1905).jpgК сожалению, не у всех родителей хватает сил и возможностей бороться за своих детей. И тогда аутистов ведут в специальные школы. Однако, психотерапевты говорят, что в интернатах для детей с умственными отклонениями состояние аутистов, наоборот, только ухудшается.

Здесь они не только не приобретают новые навыки, наоборот, забывают то, чему научились раньше. Одна из причин состоит в том, что в таких учебных заведениях аутистам не от кого перенять жизненные навыки. Они живут в окружении детей с умственными отклоненями. Яркий пример - Игорь Попеску. Он живет в Оргеевском интернате. Парню уже 20 лет, но он не умеет говорить и не реагирует на свое имя. Сотрудники интерната пытаются найти для Игоря место в коммунитарном центре, чтобы как-то социализировать его.

"Простые инструкции он понимает очень трудно. Прогресс не зарегистрирован. По сравнению с другими детьми с аутизмом, он физически хорошо развился. Общая, мелкая моторика пальцев развита. Ему нравиться крутить, ему нравятся волчки, сидит и целыми минутами их крутит, но не говорит", - отмечает логопед Анна Кракиеру.

Власти признают, что и дети с аутизмом, и их родители находятся в очень тяжелом положении, но обещают, что ситуация изменится. В минздраве говорят, что в данный момент разрабатывается клинический протокол, который позволит решить проблему нехватки специалистов по реабилитации детей с аутизмом. Возможно, в будущем государство покроет и часть средств на АВА-терапию.

"Предусмотрена разработка стандартов, разработка гида по расстройствам аутистического спектра, разработка показателей, внесение в номенклатуру профессий. И даже было предложено рассчитать механизмы финансирования, хотя бы гарантированный минимум, который данные дети должны получать, и его выплатит НКМС. И не в последнюю очередь, мы думаем и более широкой подготовке специалистов", - сообщила представитель минздрава Жанна Кихай.

Что касается обучения детей с аутизмом в обычных школах и детсадах, то в министерстве просвещения говорят, что эта идея не реализована в должной мере еще и потому, что руководители учебных заведений не просит выделить им вспомогательных педагогов. Однако в минпросвете признают, что не могут представить каждому ребенку отдельного специалиста. Но обещают разработать в этом году гид для учителей и родителей.

kogda-luchshe-prokalyvat-ushi-rebenku5.jpg"Этот гид будет предназначен для педагогических кадров, у которых в классе есть такие дети. И, не в последнюю очередь, для родителей этих детей. В данном гиде будут содержаться моменты, связанные с вовлечением, он будет рассказывать об определенных характеристиках развития, определенном поведении, которое может появиться в учебной среде, и как мы можем управлять этим поведением", - отметила представитель минпросвета Светлана Курилова.

В министерстве труда, социальной защиты и семьи признают, что одной тысячи леев в месяц для семьи, где растет ребенок с аутизмом, это очень мало. Но говорят, что таковы возможности бюджета. Однако, в минтруда обещают решить проблему рабочих мест для взрослых аутистов. Парламент недавно принял закон о социальном предпринимательстве.

"С помощью этой организационной формы предприятий, будут продвигаться интересы и приниматься на работу именно люди из уязвимых категорий, в том числе, лица с ограниченными возможностями, и за это предприятия получат определенные льготы со стороны государства на производимую продукцию и импорт сырья", - сказал представитель минтруда Василе Кушка.

Примером могут служить западные страны. Особенных людей можно встретить во множестве компаний. Отношение к аутистам там иное. И, кстати, люди с этим синдромом часто демонстрируют недюжинные способности в самых разных сферах. Пока власти пытаются перейти от теории к практике, родители детей с аутизмом живут со страхом и с надеждой на перемены.

В то время, как в Молдове аутистов относят к лицам с умственной отсталостью, в других странах предпочитают вкладывать в этих детей.

В них может быть скрыт поразительный потенциал. Среди аутистов встречаются не просто способные работники, но и гениальные ученые. Об этом стоит задуматься не только властям, но и обществу, в котором еще сильны предрассудки, связанные с особенными людьми.

golos.md





Recenzie utilizator

Comentarii Recomandate

Nu sunt comentarii de afișat



Vizitator
Adaugi comentarii ca vizitator. Dacă ai un cont, te rog autentifică-te.
Adaugă un comentariu...

×   Alipit ca text avansat.   Alipește ca text simplu

  Doar 75 de zâmbete maxim sunt permise.

×   Linkul tău a fost încorporat automat.   Afișează ca link în schimb

×   Conținutul tău precedent a fost resetat.   Curăță editor

×   Nu poți lipi imagini direct. Încarcă sau inserează imagini din URL.


  • Conținut similar

    • julia122997
      De julia122997
      Вот что у нее получилось:
      Начните с себя
      В любом возрасте очень важно заниматься саморазвитием, читать, размышлять, искать собственное понимание того, что такое красота. Надо прежде всего воспитывать хороший вкус в себе – и на детях это отразится.
      Окружайте детей красивыми вещами
      Мне кажется, красота – это очень субъективная история, но у меня есть четкое понимание того, что нравится мне. Я не считаю красивыми только минималистичные вещи или, наоборот, только эклектичные. Скорее, для меня красота – в гармонии. Гармония – это красивые пропорции, красивое сочетание цветов, эргономика. Красивые вещи всегда еще и удобны, и функциональны.
      Создайте дома творческую атмосферу
      Я выросла в творческой семье, вокруг всегда было много художников, дизайнеров, режиссеров. Все вокруг меня занимались каким-либо видом визуального искусства. Это во многом повлияло на то, что я стала архитектором. Сейчас мои дети часто бывают у меня в лаборатории и знают, как рождаются идеи новых коллекций, и могут поддержать разговор о преимуществах березовой фанеры. Думаю, такая включенность в творческий процесс – важный аспект воспитания.
      Уделяйте время развитию детей
      Не стоит думать, что если дети растут в творческой семье, они будут впитывать всё буквально из воздуха. Мне кажется, человек рождается с плохим вкусом. Точно так же, как мы учимся ходить, говорить, мы учимся и вкусу. Если не приучать детей к сложным блюдам, не давать им пробовать нового, они будут есть только макароны. Так же обстоит дело с одеждой, книгами, музыкой. У нас, например, большой пробел с музыкой. Я не меломан, а муж-меломан вечно сидит в наушниках, поэтому дети дома редко слышат качественную хорошую музыку, и дочь порой пугает меня своими предпочтениями. При этом у нее прекрасный вкус в одежде, еде, литературе, потому что этим аспектам мы уделяли больше внимания.
      Рассказывайте детям об искусстве
      Чтобы воспитать у ребенка хороший вкус, надо постепенно усложнять тот материал, который ты ему предлагаешь. Если человек сегодня готов смотреть картинки в альбоме, то завтра надо пойти с ним в музей или выйти в город, показать хорошую архитектуру.
      Путешествуйте вместе с детьми
      Надо обязательно бывать в городах с красивой архитектурой и показывать их детям. Мне нравится классическая архитектура Рима, кирпичная архитектура Лондона, эклектичная архитектура Будапешта. Я мечтаю побывать в Нью-Йорке и Вашингтоне, это потрясающие города. Москва очень разношерстная, но при этом тоже достаточно интересная по архитектуре. Мне нравится старинное русское зодчество, модерн, сталинская архитектура, конструктивизм. В любом стиле можно выделить шедевры.
      Не останавливайтесь
      Развитие хорошего вкуса у ребенка и у себя – это цель на далекую перспективу. Ищите то, что вас вдохновляет, пробуйте разное, знакомьтесь с интересными людьми. И пусть в вашей жизни чаще встречаются книги, фильмы и личности, которые способны изменить что-то к лучшему в вашем мироощущении.
      chips-journal.ru
    • julia122997
      De julia122997
      Руководство автономии приняло постановление о выплате единовременного пособия по рождению детей. 
      Лидирует по рождаемости за прошлый месяц Комрат - 25 детей. В Чадыр-Лунге родилось 20 детей, а Вулканештах - 18. 
      Двойни в прошлом месяце родились в Авдарме и Копчаке. 
      За первого ребенка в Гагаузии родители получают 2,5 тысячи леев, а за второго и последующих – 4 тысячи леев. 
      Гагаузия – единственный регион Молдовы, где за рождение двойни выделяется 20 тысяч леев, а за тройню – 50 тысяч леев.
      gagauzinfo.md
    • julia122997
      De julia122997
      На днях пользователей сети поразило письмо, которое 31-летняя мама четверых детей Камилла Рулантс из Ирландии написала своему сыну. Женщина сделала это, после того как ей пришлось провести весь вечер, успокаивая ребенка из-за травли в школе. 
      Дело в том, что врачи в последние 1,5 года подозревают у ребенка расстройство аутистического спектра. Пока ребенок проходит обследования, и это держит в напряжении всю семью. Тем острее мама переживает все огорчения, которые связаны с ее сыном. Камилла начала свое письмо так:
      Мой маленький мальчик, мое сердце болит, когда я вижу тебя таким грустным. Как ты знаешь, мы все устроены по-разному. И это совсем не плохо. Жаль, что не все, кого ты встречаешь и с кем знаком, могут увидеть, каким умным, забавным, красивым и милым ты являешься.
      Она призналась, что, утирая слезы сыну, сама плачет в душе. Ей очень хотелось бы, чтобы сыну не пришлось столкнуться с жестокостью этого мира. Она отметила, что семилетние дети могут нетерпимыми, равнодушными, злыми и беспечными. Они часто смеются над теми, кто делает что-то не так, как положено. Камилла сожалеет, что не может научить этих детей правильным взглядам на жизнь, терпимости и доброте, и добавляет:
      Мы с тобой против всего мира, приятель. Я обещаю, что никогда тебя не подведу.
      Она пообещала поддерживать сына в любых ситуациях. Женщина отметила, что хотела бы находиться рядом с ним в школе и оберегать от негатива, но вынуждена оставлять сына одного справляться с трудностями. «Жаль, что у меня нет волшебной палочки, суперсилы или способности влиять на умы других. Жаль... Я очень тебя люблю и очень тобой горжусь. Мама», — подытожила Рулантс.
      Письмо набрало уже больше 3 млн лайков в фейсбуке, а в комментариях многие постарались поддержать семью, заверив, что не все отличаются жестоким отношением к «особенным» людям: «Толерантность и доброта к другим — это основной жизненный навык, которому родители должны научить своих детей. Тогда, возможно, у нас не было бы издевательств со стороны детей», «Обычно я не плачу по таким поводам. Это письмо стало исключением».
      deti.mail.ru
    • julia122997
      De julia122997
      Арнольд справилась с дистанцией в 26,2 мили всего за три часа, установив тем самыми мировой рекорд Гиннеса как самый быстрый человек, пробежавший марафон, толкая коляску с тремя людьми. В прошлом году ей не удалось победить в Миссульском полумарафоне. Но на этот раз бегунья была настроена решительно.
      Рекордсменка оценила поддержку людей, которые болели за нее. По ее словам, одна женщина даже выкрикнула: «Я читала о тебе весь год. Вперед, мама!»
      Синтия рассказала изданию The Runner’s World, что начала подготовку к забегу прошлой зимой — она представляла собой серию 20-мильных пробежек. Обычно она тренировалась одна, но периодически брала с собой загруженную коляску и пробегала с ней 10 миль.
      В следующем году Арнольд намерена преодолеть дистанцию марафона одна, без коляски. Но совсем отказываться от участия в марафоне детей она не хочет.
      «Я плачу, когда понимаю, что любой день может стать последним днем, когда моя дочь участвует в марафоне в коляске. Но она может ехать на своем велосипеде, пока я бегу», — сказала Синтия.
      chips-journal.ru
    • julia122997
      De julia122997
      Связь между матерью и сыном – это нечто особенное. Есть что-то в том, как сын разговаривает с мамой, чего не увидишь в его общении с отцом или друзьями. В идеале мамы – понимающие, терпеливые, слушающие и слышащие: они всегда готовы выслушать и дать сыну совет. Конечно, мальчику нужен и папа, от которого он может получить ценные жизненные уроки, но некоторые из таких уроков ему должна преподать именно мама.
      Одежда имеет значение
      То, как человек одет, говорит о нем очень многое, поэтому маме необходимо научить сына одеваться так, чтобы произвести нужное впечатление.
      Это совсем не значит, что сын никогда не должен носить удобную ему одежду или следовать нравящемуся ему стилю, но он обязан знать и понимать, куда и как следует одеваться в зависимости от ситуации.
      Например, если сын идет на собеседование по поводу своей первой офисной работы, он должен понимать, что, скорее всего, ему не стоит надевать свою любимую растянутую толстовку и треники с пузырями на коленях.
      Слушай себя
      К сожалению, жизнь устроена так, что люди иногда делают то и участвуют в том, что на самом деле противоречит их желаниям и моральным принципам. Это происходит по разным причинам – из-за желания не выделяться из толпы, быть «крутым», из-за давления со стороны других людей или обстоятельств, или просто потому, что человек плывет по течению. Но мамам необходимо научить сыновей прислушиваться к себе, слушать свои инстинкты, свою интуицию, и, вне зависимости от ситуации, поступать осознанно – не ввязываться в то, во что ввязываться не стоит, не делать того, о чем он потом пожалеет.
      Окружай себя надежными людьми
      Когда ты ребенок, заводить друзей легко, потому что все, что для этого надо – подбежать и позвать играть. Когда ты подросток или взрослый, это становится гораздо более сложной задачей, потому что чем ты старше, тем больше у тебя негативный опыт общения с людьми, тем больше боли ты от них уже получил. Поэтому так важны в жизни верные друзья, которым ты можешь доверять. Мамам нужно внушать сыновьям, что поиск и обретение действительно близких, надежных людей, которые не бросят и не подведут тебя, и которых не бросишь и не подведешь ты, – одна из самых главных жизненных задач.

      Никогда не сдавайся
      Жизнь любит сбивать людей с ног, чтобы проверить, насколько они на самом деле хотят что-то получить. Иногда, когда цель кажется слишком труднодостижимой, или постигает неудача после первой же попытки ее достичь, люди просто сдаются. Поэтому, когда такое случится с вашим сыном, нужно поддержать его и вдохновить, сказав ему: «Держись, не сдавайся, продолжай попытки».
      Мальчик должен понимать, что даже если он проиграл, он все равно сделал для победы все, что мог, и это то, чем можно и нужно гордиться.
      Не бойся просить совета
      Некоторые люди считают, что они сами все знают и умеют, а просить совета или помощи – это проявление слабости, что на самом деле очень далеко от правды. Мамам необходимо внушить сыновьям, что те вполне могут и даже должны советоваться или просить помочь, когда это им нужно. Например, если сын чего-то не понимает в школе или оказался на жизненном перепутье и не знает, в каком направлении двигаться дальше. Самое лучшее в этой ситуации – спросить совета у мамы и выслушать ее мнение и рекомендации.
      Иди за мечтой
      Всю жизнь следовать за своими мечтами, посвятить жизнь их воплощению – одна из самых лучших рекомендаций, которые мама может дать сыну. Это может быть абсолютно что угодно — от мечты полететь в космос до мечты построить дом на дереве. Если сын даже не попытается реализовать свою мечту, он проиграет прямо на старте. Но если он будет работать над этим изо всех сил, он может добиться чего угодно. Мечта будет подстегивать его постоянно двигаться вперед, к своей цели. Дайте ему надежду и решимость сделать то, что он хочет сделать.
      Будь собой
      На Земле миллиарды людей, и все они отличаются друг от друга. Они любят разную музыку, фильмы, книги, они по-разному одеваются и выглядят, у них разное прошлое, цели, опыт, надежды и желания — словом, каждый человек совершенно уникален. Но иногда в жизни мы встречаем людей, которым не нравится то, как мы выглядим или ведем себя. Важно научить сына, что быть собой – это нормально, и ни в коем случае не нужно заставлять себя меняться ради каких-то других людей, которые, скорее всего, даже его не понимают и не ценят.
      Эмоции – это нормально
      Существует такой очень вредный стереотип: мальчики и мужчины не должны плакать или вообще показывать свои чувства, потому что это, якобы, не по-мужски. Этот стереотип наносит огромный вред мальчикам, пока они растут. И именно поэтому мамам обязательно следует воодушевлять сыновей не стесняться и выражать совершенно любые свои чувства. Мальчики должны плакать, если им плохо и грустно, кричать от восторга, если они узнали хорошую новость, и трястись от страха, когда они смотрят страшный фильм. Все эти эмоции, как и многие другие, как раз и делают людей людьми, и пытаться скрывать свои истинные чувства – это неправильно.
      Семья – это важно
      Что бы с вами в жизни ни случилось, семья всегда вас поддержит. И мамам следует внушать сыновьям, что они тоже всегда должны поддерживать свою семью. Как бы далеко их не занесло, сыновья должны помнить о родителях, звонить им, проверять, все ли с ними в порядке, общаться с ними (и нет, фейсбук не считается), и стараться навещать их как можно чаще.
      Женщин нужно уважать
      С раннего возраста мамы должны учить мальчиков уважать представительниц женского пола. Кроме того, мамы должны «вбить» в головы своих сыновей, что женщины – это человеческие существа, а не сексуальные объекты, они просто живут на планете рядом с мужчинами, а не существуют для того, чтобы прислуживать им и ублажать их.
      deti.mail.ru
  •