Аутизм - расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга. Оно характеризуется дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Количество людей с таким диагнозом ежегодно растет. Молдова - не исключение. Официально в нашей стране зарегистрировано 297 аутистов. Однако, как говорят специалисты, эта цифра гораздо больше.
"Согласно последним статистическим данным, в конце 2015 года, аутизмом страдали 297 человек. В то время, как ВОЗ дает 1%. Мы сразу видим, что есть противоречие между статистикой, предоставленной нашей страной и статистикой, предоставленной ВОЗ. Зная, что вместе с Приднестровьем, ежегодно рождаются 40 тыс. детей, тогда потенциально детей с аутизмом должно быть 400 в год", - сказал председатель SOS AUTISM Алена Думитраш.
Вы спросите, а где остальные аутисты? Эксперты говорят, что их можно найти в перечне лиц, у которых диагностировали отставание в умственном развитии или ДЦП. Аутизм не лечится. Однако помочь людям с таким диагнозом, скорректировать их поведение, социализировать и обучить элементарным навыкам можно. В этом помогает Прикладной анализ поведения или, как его еще называют, ABA-терапия. Метод эффективный, но в нашей стране он не признан официально.
"Самая большая проблема - АВА-терапия. Это единственный, научно доказанный метод на мировом уровне, что он помогает. У нас в стране он не утвержден. В номенклатуре профессий поведенческого психотерапевта нет. У этих детей, практически, нет не единого шанса", - отметила Алена Думитраш.
АВА-терапией занимаются лишь две неправительственные организации, созданные родителями аутистов. Это SOS Autism и „Puzzle Kids”. Чтобы был результат, заниматься нужно не менее двух часов в день. Родители Иона Карпа на лечение несколько тысяч леев в месяц. Эта сумма превышает финансовые возможности семьи. Пособие на ребенка с особыми потребностями не спасает. Оно равно всего 1 тыс. леев. А мать не может работать. Ей нужно постоянно быть при сыне. Однако родители всеми силами стараются заработать нужные средства. Ведь только эта терапия может помочь их сыну найти свое место в обществ.
"Несмотря на очень хорошую память, есть вещи, которые он очень быстро забывает. Для меня было шоком, когда я лежала десять дней в больнице с младшим ребенком и пришел муж с сыном, и он меня не узнал. Он пришел и даже не смотрел на меня. Хотел только к отцу на руки. Терапия ему помогает. Лишь прошлой осенью он начал говорить", - отметила мама Ирина Карп.
ABA-терапия позволяет детям-аутистам освоить элементарные навыки, чтобы меньше зависеть от взрослых, говорит психотерапевт Виорика Чолак.
"Вы не представляете, какая для меня радость, когда ребенок сам впервые идет в туалет или ест сам, когда может сам одеться, когда говорит первое слово, поскольку за этим стоит тяжелый труд. Приходят дети, которые только плачут, кричат и больше ничего не могут делать. Начинаешь учить их общаться, чтобы мама их понимала и они рады, когда мама их понимает, что они становятся самостоятельными, чтобы могут сами выйти на улицу", - говорит психотерапевт Виорика Чолак.
Неправильная дигностика и дорогостоящая реабилитация - лишь часть проблем. Дети с аутизмом должны находиться рядом со своими сверстниками, в детсаду или школе. Однако инклюзивное образование в нашей стране развивается крайне медленно. И зачастую на этом пути совершаются ошибки.
"Когда на пять детей с особыми образовательными потребностями или десять детей с более легкими образовательными потребностями приходится один педагог... Представьте, когда один ребенок с аутизмом учится в первом классе, один - в седьмом, и этот вспомогательный педагог должен за 18 часов в неделю успеть поработать со всеми. Это невозможно в случае с нашими детьми, которые имеют не только проблемы, связанные с познанием, но и проблемы с сенсорным восприятием, они проблемы во множестве областей. Дети с аутизмом не имеют не единого шанса на корректную инклюзию, пока не учитывается специфика этого расстройства", - сказала председатель SOS AUTISM.
.jpg.cb84cdce244f1b7655db61946ddfe953.jpg)
К сожалению, не у всех родителей хватает сил и возможностей бороться за своих детей. И тогда аутистов ведут в специальные школы. Однако, психотерапевты говорят, что в интернатах для детей с умственными отклонениями состояние аутистов, наоборот, только ухудшается.
Здесь они не только не приобретают новые навыки, наоборот, забывают то, чему научились раньше. Одна из причин состоит в том, что в таких учебных заведениях аутистам не от кого перенять жизненные навыки. Они живут в окружении детей с умственными отклоненями. Яркий пример - Игорь Попеску. Он живет в Оргеевском интернате. Парню уже 20 лет, но он не умеет говорить и не реагирует на свое имя. Сотрудники интерната пытаются найти для Игоря место в коммунитарном центре, чтобы как-то социализировать его.
"Простые инструкции он понимает очень трудно. Прогресс не зарегистрирован. По сравнению с другими детьми с аутизмом, он физически хорошо развился. Общая, мелкая моторика пальцев развита. Ему нравиться крутить, ему нравятся волчки, сидит и целыми минутами их крутит, но не говорит", - отмечает логопед Анна Кракиеру.
Власти признают, что и дети с аутизмом, и их родители находятся в очень тяжелом положении, но обещают, что ситуация изменится. В минздраве говорят, что в данный момент разрабатывается клинический протокол, который позволит решить проблему нехватки специалистов по реабилитации детей с аутизмом. Возможно, в будущем государство покроет и часть средств на АВА-терапию.
"Предусмотрена разработка стандартов, разработка гида по расстройствам аутистического спектра, разработка показателей, внесение в номенклатуру профессий. И даже было предложено рассчитать механизмы финансирования, хотя бы гарантированный минимум, который данные дети должны получать, и его выплатит НКМС. И не в последнюю очередь, мы думаем и более широкой подготовке специалистов", - сообщила представитель минздрава Жанна Кихай.
Что касается обучения детей с аутизмом в обычных школах и детсадах, то в министерстве просвещения говорят, что эта идея не реализована в должной мере еще и потому, что руководители учебных заведений не просит выделить им вспомогательных педагогов. Однако в минпросвете признают, что не могут представить каждому ребенку отдельного специалиста. Но обещают разработать в этом году гид для учителей и родителей.
"Этот гид будет предназначен для педагогических кадров, у которых в классе есть такие дети. И, не в последнюю очередь, для родителей этих детей. В данном гиде будут содержаться моменты, связанные с вовлечением, он будет рассказывать об определенных характеристиках развития, определенном поведении, которое может появиться в учебной среде, и как мы можем управлять этим поведением", - отметила представитель минпросвета Светлана Курилова.
В министерстве труда, социальной защиты и семьи признают, что одной тысячи леев в месяц для семьи, где растет ребенок с аутизмом, это очень мало. Но говорят, что таковы возможности бюджета. Однако, в минтруда обещают решить проблему рабочих мест для взрослых аутистов. Парламент недавно принял закон о социальном предпринимательстве.
"С помощью этой организационной формы предприятий, будут продвигаться интересы и приниматься на работу именно люди из уязвимых категорий, в том числе, лица с ограниченными возможностями, и за это предприятия получат определенные льготы со стороны государства на производимую продукцию и импорт сырья", - сказал представитель минтруда Василе Кушка.
Примером могут служить западные страны. Особенных людей можно встретить во множестве компаний. Отношение к аутистам там иное. И, кстати, люди с этим синдромом часто демонстрируют недюжинные способности в самых разных сферах. Пока власти пытаются перейти от теории к практике, родители детей с аутизмом живут со страхом и с надеждой на перемены.
В то время, как в Молдове аутистов относят к лицам с умственной отсталостью, в других странах предпочитают вкладывать в этих детей.
В них может быть скрыт поразительный потенциал. Среди аутистов встречаются не просто способные работники, но и гениальные ученые. Об этом стоит задуматься не только властям, но и обществу, в котором еще сильны предрассудки, связанные с особенными людьми.
