Хватит бояться: Вредные мифы о людях с синдромом Дауна


    Судьба людей с синдромом Дауна сегодня не такая, как пятьдесят и даже двадцать лет назад: продолжительность и качество их жизни сильно выросли, а инклюзивное общество уже не кажется чем-то фантастическим. Тем не менее синдром по-прежнему окружает множество стереотипов и мифов. Разбираемся, где правда.

218_Nagaeva_sveta_700x.jpg

Синдром Дауна — это не болезнь

Синдром Дауна был впервые подробно изучен британским учёным Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, но причину его возникновения описали только почти через сто лет, в 1959 году. В клетках человека, как правило, 46 хромосом: 23 от матери и 23 от отца. У людей с синдромом в каждой клетке есть лишняя 21-я хромосома — с ней связаны все особенности их внешности и состояния здоровья.

Синдром Дауна диагностируют у одного из 700 (по другим данным — 800) новорождённых. Чаще всего он не связан 
с наследственностью и является случайным нарушением — хотя в ряде случаев он объясняется наследственной 
генетической аномалией у одного из родителей. В 1970-х начали делать пренатальные тесты, а в 1980-х появились исследования, позволяющие предсказать вероятность появления у матери ребёнка с синдромом Дауна. 

С внедрением технологий возникли и новые этические вопросы. Многие женщины, узнав, что у их ребёнка будет такой синдром, решают прервать беременность — Исландия может стать первой страной, где такие люди
не будут рождаться в принципе. Всё это может привести к ещё большей стигматизации обладателей синдрома. В российских медицинских кругах синдром Дауна по-прежнему называют болезнью, но активисты не рекомендуют 
этого делать — так же как и говорить, что человек «страдает» или «болеет» им. Это состояние, которым нельзя заразиться и от которого невозможно вылечиться, — а человек, у которого его диагностировали, может жить полной и интересной жизнью.

Синдром Дауна у ребёнка не связан с действиями матери

Чем старше женщина, тем выше вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна: например, по данным Национальной службы здравоохранения Англии, у двадцатилетней женщины она составляет 1 к 1500, у тридцатилетней — 1 к 800, у сорокалетней — 1 к 100, а у сорокапятилетней — 1 к 50. Тем не менее говорить, что причина только в этом, нельзя: ребёнок с синдромом Дауна может появиться у женщины любого возраста. По данным благотворительной организации Down Syndrome International, дети с синдромом чаще рождаются у более молодых матерей — просто потому, что женщины в этом возрасте в принципе рожают чаще. Кроме того, нет никаких данных, что какие-то действия матери до беременности или во время неё могут повлиять на возникновение синдрома у ребёнка. 

Kidswithdown10.jpg

Люди с синдромом Дауна выглядят неодинаково

С синдромом Дауна и правда связан определённый набор внешних черт: небольшой нос, маленький рот, из которого у многих детей часто высовывается язык, широко посаженные глаза, более плоский затылок и более короткие пальцы и конечности, чем у людей без синдрома. Новорождённые с синдромом Дауна меньше других детей, правда, с возрастом эта разница сглаживается. Кроме того, у многих снижен мышечный тонус.

При этом говорить, что все люди с синдромом Дауна выглядят одинаково, нельзя: особенности внешности могут проявляться по-разному и не у каждого человека с синдромом Дауна будет полный набор этих характеристик. Точно так же нельзя поставить диагноз только по внешности ребёнка: такие характеристики требуют уточнения диагноза. К тому же дети с синдромом Дауна, как и любые другие, больше похожи на родителей и родственников.

Ребёнка с синдромом Дауна получится кормить грудью

У детей с синдромом Дауна часто снижен мышечный тонус (это явление называют мышечной гипотонией), что сильно влияет на двигательные навыки. С возрастом, благодаря специальным занятиям и тренировкам, состояние ребёнка можно улучшить, но в детстве из-за него могут возникать дополнительные трудности — одна из них связана с кормлением грудью.

Британская актриса Салли Филлипс, у сына которой диагностировали синдром, вспоминает: «У младенцев с синдромом Дауна часто бывает низкий мышечный тонус, и им труднее пить грудное молоко. Мы не спали ночами, пока

я пыталась его кормить, но через десять дней после рождения вес малыша упал с 3,6 килограмма до 1,3. Но все продолжали говорить мне: „Это твой первый ребёнок, поэтому ты так волнуешься. Дети всегда теряют в весе“». Хейли Голениовска, мать девочки с синдромом Дауна, считает, что многие младенцы с синдромом могут питаться грудным молоком. На то, чтобы этому научилась её дочь, у неё ушло три месяца: «На самом деле благодаря этому мне было на чём сконцентрироваться во время короткого пребывания дочери в больнице. Благодаря этому я больше не чувствовала себя такой беспомощной».

Считается, что кормление грудью может помочь развитию челюсти и мышц лица у младенца с синдромом Дауна — хотя, конечно, решение о том, кормить его грудью или смесью, каждая семья принимает самостоятельно, в зависимости от своих возможностей и потребностей.

Жизнь с синдромом Дауна не будет тяжёлой и мучительной

Один из главных стереотипов о синдроме Дауна — что с ним невозможна полная жизнь. С синдромом действительно связывают развитие некоторых заболеваний. Люди с синдромом Дауна часто рождаются на неделю-две раньше срока; у них могут диагностировать порок сердца, заболевания крови, проблемы с пищеварительной системой, щитовидной железой, слухом и зрением; у них может в более раннем возрасте проявиться деменция. Часто люди с синдромом Дауна тяжелее переносят инфекции, так как у них менее развита иммунная система, в детстве помимо обязательного курса прививок врачи могут рекомендовать сделать ещё и дополнительные. Но несмотря на то что синдром связан с определёнными заболеваниями, они не обязательно возникнут у каждого ребёнка и взрослого в полном объёме. Врач должен уделять особое внимание состоянию такого человека, чтобы как можно раньше заметить возможные проблемы со здоровьем — но каждый случай индивидуален.

Сюда же относится и представление о том, что люди с синдромом Дауна не могут жить самостоятельно. В прошлом многие из них даже во взрослом возрасте действительно оставались с родителями: средняя продолжительность жизни людей с синдромом была небольшой, поэтому родители думали, что, скорее всего, переживут своих детей, а альтернативой были только учреждения-интернаты. Сейчас при должной медицинской помощи люди с синдромом Дауна живут гораздо дольше (если в 1983 году их ожидаемая продолжительность жизни составляла 25 лет, то сегодня — 60), и многие из них на определённом этапе решают делать это самостоятельно — или почти самостоятельно, с помощью родственников или социальных работников.

«Я вижу, как он без устали тренируется играть в футбол в саду, старается улучшить свой почерк или работает над орфографией — и я знаю, что его стремление к успеху поможет ему достигнуть всего, что он захочет, — рассказывает о своем сыне с синдромом Дауна Кэролайн Уайт, автор известного блога. — Я уверена, что Себ вырастет и найдёт работу, будет жить независимо от нас — может быть, с поддержкой, — встретит любимого человека, и его жизнь устаканится. Временами ему нужна помощь, но ничто не помешает ему достичь своих целей». Люди с синдромом Дауна выбирают самые разные профессии: некоторые становятся актёрами или моделями, кто-то становится на более «традиционный» путь. Правда, у нас с трудоустройство людей с синдромом Дауна по-прежнему остаётся проблемой: официально до сих пор работают единицы.

sdaun5.jpg

Дети с синдромом Дауна способны учиться

Долгое время дети с синдромом Дауна считались необучаемыми. «Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён основного стимула — родительской любви», — отмечают в фонде «Даунсайд Ап». Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить — но в конечном итоге они всё равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребёнка. Кроме того, многие отмечают, что у детей с синдромом Дауна хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия. Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от их потребностей. Кому-то может быть комфортнее учиться на дому, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с такими особенностями развития, кому-то — в обычной школе с разными детьми. «Врач говорил, что мне повезёт, если я научусь завязывать шнурки или писать своё имя», — говорит американка Карен Гаффни, у которой диагностировали синдром Дауна. Сейчас у неё есть учёная степень и почётная докторская степень.

Люди с синдромом Дауна неагрессивны

По поводу характера людей с синдромом Дауна существует два полярных мифа. С одной стороны, многие считают, что они могут быть опасны для общества и агрессивны. С другой — людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными»: считается, что они, наоборот, всегда радостны и доброжелательны.

«Комментарий о том, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее всего, можно услышать от человека, который или не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна, или имел опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах: там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание (не говоря уже о поддержке), который ко всему незнакомому относится настороженно в силу своего очень ограниченного социального опыта, и потому резко реагирующего на всё новое», — отмечает директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. С другой стороны, по её словам, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию, ничем не подкреплённое негативное отношение, чтобы защитить себя.

По мнению Татьяны Нечаевой, за агрессию со стороны ребёнка с синдромом Дауна также могут принять случаи, когда он реагирует на то, что его не понимают: «Маленькие дети с синдромом Дауна уже имеют социальный опыт, впечатления от окружающего мира, но они понимают и знают гораздо больше, чем могут рассказать. Если мы представим, что маленький человек с синдромом Дауна пытается что-то сказать доступными ему средствами, а окружающие его не понимают, ему будет обидно. Он может начать сердиться и реагировать так, что это расценят как агрессию».

Татьяна Нечаева считает, что в представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Так, исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна, по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении, но к 10-11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей. «Наверное, можно говорить, что люди с синдромом Дауна более благодушны, чем остальные люди, но это не означает, что они никогда не испытывают других чувств, например горечь или сожаление, не сердятся и не злятся. Диапазон эмоций, которые переживает человек с синдромом Дауна, будет таким же, как и у остальных людей», — говорит Татьяна Нечаева.

wonderzine.com





Recenzie utilizator

Comentarii Recomandate

Nu sunt comentarii de afișat



Vizitator
Adaugi comentarii ca vizitator. Dacă ai un cont, te rog autentifică-te.
Adaugă un comentariu...

×   Alipit ca text avansat.   Alipește ca text simplu

  Doar 75 de zâmbete maxim sunt permise.

×   Linkul tău a fost încorporat automat.   Afișează ca link în schimb

×   Conținutul tău precedent a fost resetat.   Curăță editor

×   Nu poți lipi imagini direct. Încarcă sau inserează imagini din URL.


  • Conținut similar

    • Calandrella
      De Calandrella

      Сейчас такие дети даже начали все чаще становиться моделями, причем довольно успешными. Повезло стать звездой фотокамер и 11-летней Маше Куваевой из Украины. Девочка снимается для социальных проектов в разных странах мира. 

      Маше часто пишут организаторы разных проектов, которые просят ее стать их лицом. Например, девочка снималась для социального проекта “Do not screen us out”, который призывает женщин отказаться от абортов. Подобных проектов у Марии было уже много, она побывала в Германии, Франции и Великобритании.



      Она снималась для таких интернет-изданий, как Daily Mail, BBC UK, Discover, DAILY NEWS, HUFFPOST и других. Фотографии Маши можно встретить на баннерах в метро и просто на улицах. И девочке очень нравится то, чем она занимается. 
      gazeta.ua
    • Calandrella
      De Calandrella

      Родители Лукаса, Кортни и Джейсон, приняли участие в конкурсе, потому что крестная Лукаса убедила их, что упускать такую возможность нельзя, ведь Лукас очень милый малыш. Кортни и Джейсон опубликовали фотографию сына в инстаграме, а через несколько месяцев выяснилось, что он будет представлять Gerber в 2018 году. Лукаса выбрали из 140 000 претендентов, и теперь его семья получит 50 000 долларов.

      «Удивительная улыбка Лукаса покорила наши сердца», — сказал Билл Партыка, президент компании.
      Благодаря своей победе Лукас вошел в историю. Впервые лицом Gerber стал ребенок с синдромом Дауна.
      «Мы надеемся, что этот прецедент прольет свет на сообщество людей с особыми потребностями и покажет всем, что благодаря поддержке и принятию такие люди смогут изменить мир», — рассказал Джейсон.

      Когда Лукас не покоряет сердца окружающих своей улыбкой, он играет в прятки, смотрит диснеевские шоу и слушает музыку.
      «Он очень веселый и любит людей. Я ни разу не видела, чтобы кто-то с ним общался и не улыбался», — говорит о сыне Кортни.
      «Мы хотим, чтобы наш сын стал примером для подражания, чтобы все думали: “Хм, у Лукаса синдром Дауна, а чем я могу помочь таким людям?”» — поделились родители мальчика.

      Впереди у Лукаса очень насыщенный год в роли представителя Gerber. А Кортни и Джейсон считают, что потом это станет отличной историей для мальчика и в будущем поможет ему.

      «Когда он вырастет, мы расскажем ему, что он делал в течение этого года. И я надеюсь, что это придаст ему уверенности», — говорит Кортни.
      bigpicture.ru
    • Calandrella
      De Calandrella

      Отмечается, что Холмгрен не первый раз участвует в конкурсе красоты, однако до этого она выступала на мероприятиях, организованных только для девушек с ограниченными возможностями.

      Судьи объяснили, что присудили девушке победу за ее улыбку и танец — Микайла занимается танцами с шести лет. Исполнительный директор конкурса Дениз Уоллис осталась довольна решением судей. «Любой, кто проведет с ней хотя бы пять минут, поймет, что она может представлять сообщество людей, которых надо вовлекать в подобные конкурсы», — сказала она.

      В понедельник, 27 ноября, было объявлено имя «Мисс Вселенной-2017». Ей стала представительница Южноафриканской Республики 22-летняя Деми-Ли Нель-Питерс.

      Девушка планирует бороться с эпидемией СПИДа в своей стране и открыть курсы самообороны для женщин, над программой которых она уже работала. Кроме того, Нель-Питерс намерена добиваться равных зарплат для мужчин и женщин.
      lenta.ru
    • alexandrarum
      De alexandrarum
      Уже в 2 года очаровательная малышка вызвала большой интерес сразу у трех модельных агентств.

      Очаровательная Конни-Роуз появилась на свет в семье 42-летней Джули Бриттон (Julie Britton) и 44-летнего Питера Сиборна (Peter Seabourne). Девочка родилась раньше срока. Через две недели после ее рождения врачи огорошили родителей ее страшным диагнозом.

      Джули призналась, что врачи предупреждали ее о риске рождения ребенка с синдромом Дауна. Ей предлагали пройти специальные диагностические процедуры, способные выявить болезнь на ранних стадиях беременности. Джулия и Питер, однако, предупреждениям врачей не вняли. Счастливая мама уверена, что ее девочка, вне зависимости от наличия такого синдрома, остается простым ребенком, который вполне заслуживает любви.

      Джули практически с первых дней жизни приучила Конни-Роуз позировать на камеру и отсылала фото в модельные агентства. Снимки очаровательно улыбающейся крохи привлекли внимание специалистов. Девочку пригласили на пробные съемки.

      Конни-Роуз получила искреннее удовольствие от работы на площадке. Она охотно следовала указаниям взрослых и явно радовалась происходящему вокруг неё.

      Бриттон же в работе дочки в модельном агентстве видит важный посыл обществу. Участие Конни-Роуз в модных фотосетах — это механизм для привлечения внимания к проблемам жертв синдрома Дауна и просвещения тех, кто об этом синдроме знает слишком мало.

      Сама Джули активно общается с другими родителями детей, которые имеют тот же синдром, что и её Конни. Как и сама Бриттон когда-то, они часто довольно тяжело переносят первые дни после оглашения диагноза — и поддержка со стороны более опытной в этом плане матери может оказаться попросту бесценной. Мама юной модели открывает нуждающимся глаза на истинную картину мира, показывая им, насколько добрыми могут быть другие люди — и, на примере своей дочки, демонстрируя, что даже перед такими необычными детьми открыто множество путей.
      dawoman.ru
  •  
     
  • sova-spring-240x300.png