De Ziua Internațională a Persoanelor cu Nevoi Speciale, în studioul aLIVE s-a discutat despre problemele copiilor cu sindrom Down din Moldova. Ala Burlaca, președintele asociației obștești “Sunshine”, a vorbit despre cum trăiesc, cum sunt educați și sprijiniți în țara noastră “copiii soarelui”.
În pofida particularității genetice a lor, oamenii diagnosticați cu sindrom Down se pot integra pe deplin în societate. Ei merg la școală, muncesc, au dreptul la vot, își fac prieteni și parteneri. Într-un cuvânt, sunt capabili să ducă o viață normală și independentă. Acest lucru este ilustrat de experiența altor țări în care părinții și copiii au acces la programe de intervenție timpurie și educație incluzivă.
În prezent, în țară funcționează doar patru centre de reabilitare gratuite pentru copiii cu sindrom Down și toate sunt situate în Chișinău: Centrul de intervenție timpurie “Voinicel”, Centrul republican de reabilitare, Centrul de reabilitare “Tony Hawks” și Secția de reabilitare a Institutului Mamei şi Copilului.
La astfel de centre se poate de ajuns doar prin trimitere de la medicul de familie și acest lucru trebuie făcut în primele luni de viață a copilului. Din păcate, de serviciile gratuite oferite de aceste instituții pot beneficia doar copiii cu vârsta sub 3 ani. Însă copiii cu sindrom Down au nevoie, până la cel puțin 18 ani, de ședințe cu logopedul, kinoterapeutul, psihopedagogul și alți specialiști, notează Ala Burlaca.
“Părinților le revine toată povara și le este foarte greu să se descurce cu ea. Unul dintre părinți trebuie să rămână acasă, în timp ce celălalt este nevoit să plece la muncă peste hotare sau să lucreze în mai multe locuri, ca să-și întrețină familia”, a subliniat specialistul. Ala Burlaca a menționat că părinții copiilor cu sindrom Down au mare nevoie de ajutor și sprijin din partea statului. Chiar dacă se ia în considerare pensia de invaliditate și indemnizaţia pentru îngrijirea copilului bolnav, care este de circa 1 600 lei, acești bani nu sunt suficienți pentru întreținerea unui astfel de copil.
Potrivit expertului, discriminarea apare din cauza unei proaste informări. Chiar dacă există numeroase informații despre sindromul Down, totuși, mulți oameni trăiesc cu prejudecăți și stereotipuri despre acest sindrom. Situația respectivă afectează negativ integrarea persoanelor cu această particularitate genetică în societate: li se refuză dreptul la studii și la încadrare în câmpul muncii.
Situația ar putea fi schimbată doar prin sensibilizarea copiilor și adulților despre acest sindrom. Anume cu acest scop a fost creată asociația obștească Sunshine.
Potrivit Alei Burlaca, această asociație a fost creată din necesitate, după ce a adus pe lume o fetiță cu sindrom Down: “Când am mers cu Marusica pe la centrele de reabilitare, am cunoscut și alți părinți. Și împreună cu ei am decis că am putea să facem ceva împreună. De ce să așteptăm? Noi, ca părinți, trebuie să facem ceva, să acționăm cumva și să schimbăm lucrurile”.
Astfel, în 2018 a fost înregistrată asociația obștească “Sunshine”. Scopul său este de sensibiliza societatea despre persoanele cu sindrom Down, precum și de a promova integrarea acestor copii în societate. În acest scop, organizația desfășoară în mod regulat campanii de informare în Moldova despre acest sindrom și, cu suportul Fundației Est Europene și sprijinul din partea Ambasadei Suediei, a elaborat niște ghiduri informative speciale pentru părinți. Astăzi, aproximativ 200 de familii sunt membre ale organizației.
La sfârșitul emisiunii, Ala Burlaca a venit cu niște sfaturi pentru părinți. Dumneaei a subliniat că este important să-ți iubești și să-ți sprijini copilul, să fii mândru de el, indiferent de situaţie. Nu renunțați și nu disperați. Aveți tot dreptul și chiar ar trebui să cereți sfaturi de la asistența social, de la organizațiile care susțin copiii cu acest diagnostic, inclusiv asociația “Sunshine”.
Proiectul aLIVE este o emisiune online realizată de popularul forum pentru femei, Mama.md și organizația obștească Forum.md. Proiectul a fost lansat cu susținerea UNICEF Moldova, USAID Moldova și OMS.
В Молдове дети с синдромом Дауна сталкиваются с дискриминацией
По статистике ВОЗ, синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия. С этим диагнозом рождается каждый 800-й ребенок в мире.
К Международному дню людей с особыми потребностями в студии aLIVE обсуждались проблемы детей с синдромом Дауна в Молдове. О том, как в нашей стране живут, воспитываются и поддерживаются «солнечные дети» рассказала председатель Общественной Организации «Sunshine» Алла Бурлака.
Несмотря на свою генетическую особенности люди с диагнозом «синдром Дауна» могут полностью влиться в общество. Они посещают школу, работают, голосуют, находят друзей и партнеров, ведут полноценную и независимую жизнь. Это показывает опыт других стран, где у родителей и детей есть доступ к программам раннего вмешательства и к инклюзивному образованию.
В Молдове на данный момент работают только четыре бесплатных реабилитационных центра для детей с синдромом Дауна, и все они находятся в Кишиневе: Центр раннего вмешательства «Voinicel», Республиканский реабилитационный центр, Реабилитационный центр имени Тони Хоукса, Секция реабилитации в Центре матери и ребенка.
Попасть в такие центры можно по направлению семейного врача, и сделать это нужно в первые месяцы жизни. К сожалению услуги в этих учреждениях предоставляют только малышам в возрасте до 3 лет, а дети с синдромом Дауна нуждаются в занятиях с логопедом, кенетотерапевтом, психопедагогом и другими специалистами как минимум до 18 лет, отмечает Алла Бурлака.
«Вся нагрузка ложится на родителей, и с ней очень сложно справиться. Один из родителей должен оставаться дома, а другой вынужден уехать за границу или работать в нескольких местах, чтобы содержать семью», — подчеркнула специалист. Алла Бурлака отметила, что родители с детьми с синдромом Дауна остро нуждаются в помощи и поддержке государства. Даже с учетом выплат пособий по инвалидности и по уходу — до 1 600 леев — средств на содержание такого ребенка недостаточно.
По словам специалиста, дискриминация появляется из-за плохой информированности. Несмотря на огромный объем информации об этом синдроме, вокруг него до сих пор много предрассудков и стереотипов. Это негативно сказывается на интеграцию людей с этой генетической особенностью в общество: им отказывают в обучении и трудоустройстве.
Изменить эту ситуацию можно только через информирование детей и взрослых об этом синдроме. Именно для тих целей и была создана организация «Sunshine».
По словам Аллы, это объединение появилось из необходимости после того, как в ее семье родилась девочка с таким синдромом: «Посещая с Маруськой реабилитационные центры, мы познакомились с другими родителями. Мы решили, почему бы нам вместе что-то не сделать. Почему мы должны ждать? Мы, как родители, должным что-то предпринять, как-то действовать и менять».
Так в 2018 году была зарегистрирована ОО «Sunshine». Ее цель донести до общества информацию о людях с синдромом Дауна, а также способствовать интеграции таких детей в общество. Для этого организация регулярно проводит информационные кампании в Молдове об этом синдроме, а также совместно с Фонтом Восточная Европа и при поддержке правительства Швеции разработала специальные информационные брошюры для родителей. Сегодня членами организации являются около 200 семей.
В конце передачи Алла Буралка дала несколько советов для родителей. Она подчеркнула, что важно любить, поддерживать и гордиться своими детьми, несмотря ни на что. Не стоит опускать руки и отчаиваться. Можно и нужно обращаться за консультациями в органы социальной помощи, в организации по поддержке детей с этим диагнозом, в том числе и в организацию «Sunshine».
Проект aLIVE — это онлайн передача популярного женского форума Mama.md и общественной организации Forum.md. Проект реализован при поддержке UNICEF Moldova, USAID Moldova и ВОЗ.
Comentarii Recomandate