Близнецы из Молдовы получат самое дорогое лекарство в мире бесплатно


    Семья Чутак, месяцами собиравшая деньги на лечение годовалых близнецов с редким генетическим заболеванием, выиграла в медицинскую лотерею.

de-tit-8_26818000_76563900.jpg

У малышей Галины и Михая — спинальная мышечная атрофия. Препарат для лечения есть, и достаточно всего одной дозы. Но стоит она 2 миллиона 100 тысяч долларов. Теперь семья получит лекарство от фармацевтической компании бесплатно, передает publika.md

"Когда позвонил врач, это стало шоком. Я плакала, меня трясло от радости, не верила и постоянно переспрашивала. Врач прислал подтверждающие документы и это стало огромным подарком для нас", - рассказывает мать близнецов.

До этого вся надежда была на пожертвования — но до заветной суммы в 4 миллиона 200 тысяч оставалось ещё очень далеко: "Собрали около 600 тысяч долларов. Часть пойдет на реабилитацию близнецов, а остальные будут переданы другим детям со спинальной мышечной атрофией".

До недавних пор лечение можно было пройти только в США — но сейчас препарат доставят в Румынию: "Мы не знаем, как дети перенесут дорогу. Галина сейчас неважно себя чувствует, но мы рады, что препарат привезут в Румынию".

Препарат доставит в организм малышей полностью функциональную копию неисправного гена. Результат станет виден не сразу — близнецов ожидает период реабилитации.

 

ru.publika.md





Recenzie utilizator

Comentarii Recomandate

Nu sunt comentarii de afișat



Vizitator
Adaugi comentarii ca vizitator. Dacă ai un cont, te rog autentifică-te.
Adaugă un comentariu...

×   Alipit ca text avansat.   Alipește ca text simplu

  Doar 75 de zâmbete maxim sunt permise.

×   Linkul tău a fost încorporat automat.   Afișează ca link în schimb

×   Conținutul tău precedent a fost resetat.   Curăță editor

×   Nu poți lipi imagini direct. Încarcă sau inserează imagini din URL.


  • Conținut similar

    • julia122997
      De julia122997
      По сравнению с 1980 годом, сейчас близнецы рождаются на 75% чаще  В Нигерии 1 роды из 20 — это близнецы. При этом у азиатов близнецы рождаются раз в 250 родов.  Если к 24 недели беременности вы набрали 10 кг, то скорее всего, близнецы родятся без осложнений.  В России с 2006 года рождается в два раза больше близнецов Такой рост рождаемости близнецов, возможно, связан с активным лечением от бесплодия и участившимися случаями использования ЭКО.  Беременность в более позднем возрасте тоже увеличивает шансы, что у вас будут близнецы. Количество родов тоже имеет значение.  Отпечатки пальцев у близнецов разные. А ДНК — одинаковое.  Но все же, бывают случаи, когда ДНК уже на ранних этапах развития плода, расходятся. Этим можно объяснить наличие хронических заболеваний у одного близнеца и отсутствие их у другого.   Четверть близнецов — это зеркальные копии друг друга. Например, если один из братьев левша, то другой — правша.  Есть исследования, для которых близнецов разлучали в младенчестве, чтобы изучить их развитие (как идентичных, так и разнояйцевых). Исследования показали, что даже при таком подходе у близнецов есть много общего: как в физиологическом смысле, так и в психологическом.  Датские ученые выяснили, что идентичные близнецы в среднем живут на 5 лет дольше, чем разнояйцевые. Двойняшики живут на 3 года дольше, чем дети обычные дети.  За формирование близнецов отвечает 2 гормона. Один гормон связан с высоким уровнем ФСГ ( фолликулостимулирующего гормона), а другой отвечает за восприимчивость яйцеклетки к ФСГ, что вместе увеличивает шансы на развитие двух яйцеклеток сразу.  Близнецы не обязательно рождаются сразу. Самый большой период времени между рождениями близнецов – 85 дней. Чаще первым ребенком рождается тот, у которого больше отклонений.  У однояйцевых близнецов практически совпадают рисунки энцефалограммы, то есть мозговые волны. Это значит, что их мозговая активность тоже одинаковая.  На ранних этапах развития близнецы могут “придумать” свой язык, чтобы понимать друг друга. Окружающие могут не понимать их.  Однояйцевые близнецы могут быть разнополыми. Это явление называется синдром Клинфелтера. mama.ru
    • julia122997
      De julia122997
      По словам медиков, на свет появились четыре девочки и два мальчика. Вес каждого из детей составляет около килограмма. Роды прошли при помощи кесарева сечения на 29 неделе беременности.
      "Мама чувствует себя хорошо, она счастлива, что смогла коснуться шестого ребенка, который родился последним", — заявил Лаутербах.
      Некоторым новорожденным потребуется респираторная поддержка, но в целом все дети родились здоровыми.
      На необычные роды обратил внимание президент Польши Анджей Дуда. Политик поздравил родителей и медицинский персонал клиники, а также отметил, что рождение шестерни стало первым в стране.
      В марте аналогичный случай произошел в США. Жительница Техаса родила три пары близнецов за девять минут. Как отметили в клинике, шанс на рождение шестерняшек составляет один к 4,7 миллиарда.
      ria.ru
    • maria981s
      De maria981s
      — рассказал ученый.

      Ученый уверяет, что он сообщил всем парам о том, что ранее имплантация модифицированных эмбрионов не проводилась, а также пообещал им регулярные обследования детей до 18 лет. По его словам, все родители, принявшие участие в эксперименте, были согласны на это. После обнародования этой информации, ученые разделились во мнениях: одни выступили категорически против подобных экспериментов и сочли его грубым нарушением этических норм, другие же уверены, что борьба с ВИЧ оправдывает использование методов генетического редактирования.
      Отмечается, что ранее такие эксперименты с редактированием генома проводились американскими учеными, но после этого все эмбрионы были уничтожены. После обнародования информации о появлении на свет модифицированных детей Государственный комитет КНР по делам здравоохранения и планового деторождения поручил провести расследование. По заявлению ведомства, надо урегулировать этот вопрос на законодательном уровне, а также раскрыть обществу результаты расследования. Отмечается, что в Китае запрещено клонирование человека, а вот прямого запрета на генетическое редактирование жизнеспособных эмбрионов, там нет.
      letidor.ru
    • Calandrella
      De Calandrella
      Жительница Иллинойса Тери Ноблс десять лет назад родила своего первого ребенка – сына Логана. Семь лет спустя на свет появились близнецы Марсель и Виктор (умерший при рождении). А в начале марта женщина снова стала матерью – на этот раз тройняшек.
      Врачи Тери называют ее историю «одним случаем на миллион».
      По словам акушера-гинеколога Ричарда Бартона, ему лично никогда не приходилось сталкиваться на практике с такой последовательностью, хотя в медицинской литературе он читал о случаях рождения одного, двух и трех детей подряд.
      История Тери интересна еще и тем, что все ее дети были зачаты естественным путем – без стимуляции и гормонального лечения. В роду у Ноблсов отсутствуют случаи многоплодной беременности.

      Тройняшки Винсент, Сантино и Андрес родились на 3,5 недели раньше срока, несмотря на все попытки врачей остановить схватки и продлить гестационное развитие детей. Но после того как Сантино (которому пришлось делить плаценту с братом Андресом) перестал расти, Тери пришлось сделать срочную операцию.
      Младший из малышей – Сантино – родился с весом всего в 1,68 кг. Мальчики более трех недель находились в реанимационном отделении для новорожденных, но уже совсем скоро они все соберутся дома, где их ждут старшие братья и другие члены семьи.
      goodhouse.ru
    • Calandrella
      De Calandrella
      Как рассказала Кортни, впервые с проблемами она и ее супруг столкнулись вскоре после рождения их старшего сына, восьмилетнего Сейлора. «Это было ужасно, потому что я легко беременела, но не могла выносить», — рассказала она.
      Родить второго у них никак не получалось, поэтому они зачали свою двойню с помощью ЭКО. Затем вновь попытались стать родителями естественным путем, но в итоге опять были вынуждены обратиться за помощью к репродуктологам.

      И результат оказался ошеломляющим: шесть перенесенных оплодотворенных яйцеклеток прижились и начали развиваться. «Самым трудным было не само вынашивание, а стремление оставаться хорошей матерью, ведь у меня трое мальчишек», — поделилась воспоминаниями Кортни.
      Врачи говорили женщине, что необходимо хотя бы доносить беременность до 28 полных недель, тогда у всех детей будет хороший шанс выжить и получить необходимую помощь. Кортни, которая работает учительницей начальных классов, удалось выполнить установку врачей даже лучше, чем они планировали — схватки у нее начались за два дня до отметки в 30 недель.


      Роды начались рано утром 13 декабря, а в 13:30 Уолдроп прооперировали (в процедуре принимали участие 40 медиков) — и все шесть малышей появились на свет в течение четырех минут.
      Во время операции многодетная мать потеряла много крови и ей потребовалось вливание, но тем не менее восстановилась она довольно быстро. Дети оставались под наблюдением врачей чуть больше двух месяцев — 21 февраля 2018 года три девочки (Роулингс, Рейн и Риверс) и три мальчика (Блу, Лейк и Тэг) были выписаны домой.

      Вскоре после выписки детям устроили «радужную» фотосессию, чтобы запечатлеть чудесный факт их рождения.
      n-e-n.ru
  •